La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, ha presentado, en colaboración con la Asociación para la Integración de las Personas con Discapacidad Intelectual de Totana (INTEGRA) y el Ayuntamiento de Totana (Murcia), el proyecto ‘Terapia de la amistad’ para establecimiento de relaciones sociales y la evitación del aislamiento social de los pacientes con enfermedades raras y las personas con discapacidad.

Como explica D’genes, “este proyecto pretende hacer frente a una necesidad específica identificada en niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras, discapacidad, trastornos del desarrollo y personas sin diagnóstico, como es la necesidad de cubrir la ausencia o dificultad para establecer redes de amistad y la carencia de espacios que promuevan actividades de ocio inclusivo que permitan eliminar de forma didáctica e interactiva el aislamiento social de estas personas”.

Relaciones sociales y ocio inclusivo

El establecimiento de redes sociales y la potenciación de las habilidades sociales constituyen una de las principales demandas de los pacientes con enfermedades raras y edades comprendidas entre los 12 y los 30 años, en muchas ocasiones abocados a situaciones de aislamiento y rechazo.

Así, ‘Terapia de la amistad’ se presenta como un proyecto innovador cuyo objetivo principal es establecer una red de amistad duradera a través de la creación de puntos de encuentro en los que se realizarán actividades de interacción social de contacto directo e indirecto –a través de las redes sociales y telemáticamente–, además de actividades de ocio inclusivo que se llevarán a cabo cada mes en diversos puntos de todo el país.

Como destaca D’genes, “en este sentido, se realizarán actividades diversas con el fin de estrechar lazos de amistad, como son entre otros viajes, charlas, dinámicas, talleres, manualidades, actividades de ocio y salidas al cine”.

Es más; con el fin de adaptar las actividades y dinámicas a las necesidades de cada colectivo, se han establecido cuatro grupos acordes con las edades de los participantes: un primer grupo para niños de 8 a 12 años de edad; un segundo para aquellos de 12 a 14 años; un tercero para jóvenes de 15 a 18 años; y, finalmente, un grupo que englobará a los mayores de 18 años.

– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras y 74 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?