En el momento de cambio que experimenta el sistema sanitario, «la voz del paciente es fundamental para orientar la política sanitaria y sociosanitaria en su conjunto, y su participación tanto en la prevención como en el manejo de su enfermedad es muy importante para la efectividad y la eficiencia». Así lo ha asegurado Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, durante la VII Jornada Somos Pacientes, titulada ‘Nuevos pacientes, nuevas necesidades‘, que ha reunido en Madrid a más de doscientos representantes de organizaciones de pacientes, Administración, profesionales sanitarios y compañías farmacéuticas.

Arnés destacó también que «la interacción del paciente con el profesional sanitario y su participación en el sistema se ha convertido en crucial«. En este sentido subrayó que la industria farmacéutica comparte el objetivo «de sentar al paciente en la mesa de toma de decisiones del sistema sanitario». «Eso implica desde su participación en la definición de políticas y en la estrategia asistencial hasta, por supuesto, la investigación y el desarrollo de medicamentos«.

Participación real del paciente

En esta séptima edición se ha incidido en la relación de los pacientes con el sistema sanitario. Para abordar esta relación en lo que respecta a los profesionales sanitarios han participado Daniel-Aníbal García de Diego, presidente de Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y secretario general de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe); Alicia Campos, directora gerente de la Federación Española de Parkinson (FEP); Francisco José Sáez Martínez, responsable del Grupo de Trabajo de Cronicidad de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); Javier Quintanar, farmacéutico comunitario en Pedro Muñoz (Ciudad Real), y Elena López Pérez, enfermera del Hospital de Guadarrama (Madrid).

Otra de las mesas analizó la participación de los pacientes en el sistema, y en ella intervinieron Alberto Tomé, director general de Cuidados, Humanización y Atención al Paciente de Madrid; Rosa Duro, subdirectora de Humanización, Atención al Usuario y Formación de Baleares; Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra la Enfermedades del Riñón (ALCER), y Patricia Arias, responsable de Investigación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación.

Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Bertín Osborne, y Elena Román, paciente con tres riñones y creadora de contenido del ámbito deportivo, moderadas por el periodista Juan Ramón Lucas, director de La brújula, de Onda Cero y secretario general de la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad frente al Cáncer, abordaron la importancia de los portavoces en el movimiento de pacientes; mientras que Roberto Saldaña, director gerente de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU); Lorenzo Pérez, presidente de Fidelity España y asesor legal del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC); Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Mieloma (CEMMP) y Raquel Alguacil, asesora de belleza oncológica de la Asociación del Cáncer de Mama en Málaga (ASAMMA) han presentado distintas actividades innovadoras que han puesto en marcha las asociaciones.

Somos Pacientes forma parte de la actividad que la Fundación Farmaindustria desarrolla en apoyo de las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Esta actividad se concentra en la comunidad www.somospacientes.com, que reúne ya a más de 1.800 organizaciones a las que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.

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