Dos semanas después del paso de la complicada DANA que arrasó diversas localidades de Valencia y Albacete, todavía hay una buena parte de la población que necesita apoyo para volver a retomar su día a día. Algunas de esas personas son pacientes crónicos a los que el torrente de agua dejó sin medicinas, y que no se han quedado solos gracias a los esfuerzos de las asociaciones locales. Somos Pacientes ha podido hablar con representantes de Parkinson Valencia y de Avalus, Asociación Valenciana de Afectados de Lupus, para conocer de primera mano las acciones que han llevado a cabo para dar soporte a estas personas.

Queremos agradecer a ambas organizaciones que nos hayan dedicado unos minutos muy preciados en estos momentos tan complicados. A través de sus palabras queda patente la dedicación que asociaciones como las suyas están teniendo no sólo con los pacientes de su especialidad, sino de cualquiera que lo necesite en las zonas afectadas: traslados a centros hospitalarios o de terapia, compra y reparto de medicinas, soporte para personas inmunodeprimidas para las que salir a la calle se ha convertido en un riesgo importante, etc.

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Las medicinas que la riada se llevó

Mar Soler, presidenta de Avalus, nos explica la odisea que vivieron durante los primeros días para organizar y coordinar a las más de 20 voluntarias de la asociación que han participado en las labores de apoyo. «En esos primeros momentos en los que la información era escasa decidimos realizar un listado completo de las socias que se encontraban en las zonas afectadas y llamarlas a todas para saber cuáles necesitaban apoyo y cuáles no».

Se encontraron con el testimonio de muchas pacientes que estaban superadas por la situación. «Había que darles apoyo psicológico, por un lado, y por otro servicio para que pudieran tener agua potable, comida, medicamentos… Sabiendo esto, empezamos a tejer una red de ayuda que ya está perfectamente coordinada, pero en aquellos primeros días fue una odisea«.

Soler recuerda que antes de que se organizara el reparto oficial de medicamentos, eran las voluntarias de Avalus las que iban a Valencia ciudad a recoger las medicinas de las afectadas y las repartían a domicilio. «Date cuenta de que todas las que tenían en casa desaparecieron con el torrente de agua. Con el tiempo hemos conseguido que les lleven y administren las inyectables en algunas zonas, y para otras organizamos traslados a hospitales».

Pacientes de riesgo

Teniendo en cuenta el incremento del riesgo de contagio que existe actualmente en las localidades que han tenido peor suerte, tampoco ha sido fácil coordinar estos traslados de pacientes de lupus. «Estamos yendo a los hogares en los casos de inmunodepresión o de limitaciones físicas, además de implantar puntos de encuentro seguros para la recogida de alimentos y de otros productos necesarios».

De hecho, una vez organizadas las ayudas para las usuarias de Avalus, la asociación ha ampliado su radio de actuación a otras entidades de pacientes. Todo ello sin ayuda de ningún organismo externo más allá de la Federación Española de Lupus (Felupus), que les ha ayudado a dar difusión a sus campañas. «Hemos tejido toda esta red de apoyo entre nosotras, con el boca a boca, buscando ayuda entre nuestros conocidos. Y es algo que hemos echado de menos y que debería haberse orquestado mejor».

Al mismo tiempo, Avalus ha organizado una campaña para recaudar fondos que está teniendo muy buena respuesta y que sigue en marcha (si quieres colaborar, tienes toda la información en la imagen superior). «La primera partida va a ir dirigida a cubrir las necesidades de las personas con discapacidad física u orgánica que se han visto afectadas».

El reto de cercar al paciente de Parkinson a su terapia

Al igual que Mar Soler, la coordinadora técnica de la Asociación Parkinson Valencia, Catalina Heredia, confirma lo complicado que ha sido superar ese caos inicial que tanto les ha dificultado contactar con los pacientes. «Algunos de nuestros usuarios se han enfrentado a problemas como la falta de electricidad, agua potable y el acceso limitado a las vías principales, obstaculizando su desplazamiento hasta la asociación. Como resultado, algunas familias han decidido realizar traslados temporales. La situación también ha generado un impacto emocional significativo, especialmente en aquellas familias que han sufrido pérdidas personales o materiales».

En este sentido, desde Parkinson Valencia, se está brindando apoyo emocional y acompañamiento social a quienes han podido comunicar sus necesidades. «Además hemos coordinado derivaciones a otras entidades cuando ha sido necesario. También hemos estado identificando los recursos disponibles en las áreas afectadas y verificando cuáles se encuentran operativas, para orientar a nuestros usuarios hacia servicios de ayuda cercanos y accesibles».

Por otra parte, sus coordinadores han desarrollado un plan de contingencia que contempla necesidades a corto, medio y largo plazo para garantizar una respuesta adecuada. «Seguimos recopilando información sobre las personas que no están pudiendo asistir a terapia presencial y diseñando alternativas de atención. Al mismo tiempo, hemos estado contrastando y verificando información de fuentes confiables para mantener a nuestros usuarios informados sobre los servicios y soportes disponibles».