La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), miembro de Somos Pacientes, organiza mañana miércoles, 30 de noviembre, el taller en línea gratuito ‘Asociacionismo. Deberes y derechos de los pacientes’ para personas afectadas por enfermedades crónicas, sus familiares y profesionales sociosanitarios. Como explican los organizadores, “si quieres saber cómo te ayuda una asociación de pacientes en la defensa de tus derechos, ¡participa en el encuentro!”.

El taller, cuyo inicio está programado a las 17:30 horas, se celebra gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) a través de su ‘Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria’, para la ejecución de sus entidades miembro.

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La fiebre mediterránea familiar (FMF) es una enfermedad genética rara ocasionada por la presentación de mutaciones en el gen ‘MEFV’, responsable de la expresión de la proteína pirina/marenostrina, involucrada en el control de la inflamación.

En los pacientes de FMF, las mutaciones en el gen ‘MEFV’ producen esta proteína de forma anómala, por lo que no se puede regular correctamente la inflamación. Esto se traduce en episodios recurrentes de fiebre e inflamación de las serosas, las membranas que recubren algunas cavidades como la pleura o el peritoneo.

La FMF constituye el síndrome febril periódico más frecuente entre los síndromes inflamatorios, y además de con fiebre elevada puede cursar con, entre otros síntomas, dolor abdominal, estreñimiento, vómitos, dolor e inflamación articular, erupciones cutáneas o fatiga.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?