Presentación del 'Análisis sobre la Lesión Medular en España'.

La Federación Nacional de Asociaciones de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos (Federación Aspaym), miembro de Somos Pacientes, reclama a la Administración una mejora de la cobertura económica de los pacientes con lesión medular. Y es que como muestra su ‘Análisis sobre la Lesión Medular en España’, el debilitamiento de sus redes informales de apoyo social y familiar, principalmente por la incorporación de la mujer al trabajo, ha provocado que este colectivo se encuentre en una situación de vulnerabilidad social.

Es más; los sistemas clásicos de cobertura económica –caso de los complementos salariales por discapacidad o de una revisión de la compatibilidad de pensiones– de las personas con lesión medular se basan en los criterios estándar para la población general, por lo que no tienen en cuenta las necesidades especiales de la población con discapacidad. Además, y como advierte María José Sánchez Lorenzo, directora de Cooperación de la Fundación ONCE, “muchas personas con lesión medular menores de 40 años reconocen tener dificultades para acceder a un empleo”.

De hecho, hasta un 27% de los pacientes con lesión medular no recibe ninguna ayuda para la realización de tareas domésticas. “Y estamos hablando de cosas tan básicas como cocinar”, explica Elena Ortega, coordinadora del Estudio y director técnica de la Confederación PREDIF.

Necesidades reales

El ‘Análisis sobre la Lesión Medular en España’ tiene por objetivo, según informa Alberto de Pinto, presidente de la Federación Nacional Aspaym, “conocer las características sociodemográficas de la lesión medular, porque tenemos obligación de dar respuesta a las necesidades reales de nuestro colectivo”. Así, y una vez identificadas las características de sus discapacidades –entre otras, grados y limitaciones– y sus requerimientos, podrán adoptarse las medidas necesarias para mejorar la situación general del colectivo.

A este respecto, según revela el estudio, el conocimiento de la incidencia y el perfil sociodemográfico de las personas con lesión medular no resulta nada fácil, pues las fuentes de datos existentes presentan múltiples sesgos metodológicos.

Hospitales de referencia

Entre otros resultados, el  ‘Análisis sobre la Lesión Medular en España’ concluye que la accesibilidad y la consolidación de la figura del asistente personal se presentan como dos de las asignaturas pendientes para los pacientes con lesión medular de nuestro país.

Por lo que hace referencia a la atención sanitaria, y si bien los usuarios reconocen que el sistema sanitario es “de alta calidad”, el estudio muestra la necesidad de establecer un sistema de atención integral de la lesión medular a nivel estatal, que atienda las necesidades de las personas tanto en la fase aguda como en la crónica.

En este contexto, no sólo debe requerirse que la totalidad de profesionales del ámbito sociosanitario, tanto en la atención primaria como en la especializada, conozcan la lesión medular para procurar una correcta atención, sino que, como apunta Alberto Pinto, “deben nombrarse hospitales de referencia para que los tratamientos de las personas con lesión medular sean homologados en toda España”.

Finalmente, el estudio también incide en la necesidad de fomentar y promover la integración  de este colectivo a través de la participación social activa y la práctica del ocio y el tiempo libre.

– A día de hoy, 48 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?