La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha su Proyecto de Atención Temprana para padres cuyos hijos de hasta seis años de edad hayan sido recientemente diagnosticados de hemofilia. El objetivo del programa, como explica la Asociación, «es ayudar a las familias en esos primeros momentos de desconocimiento e incertidumbre y lograr que aprendan a vivir con la enfermedad y normalizar su vida lo antes posible».

Como explica Lourdes Pérez, trabajadora social de ASHEMADRID, «el proyecto se divide en varias fases. Por una parte, toda la orientación e información que se proporciona directamente a los socios, a las familias con niños recién diagnosticados, a los colegios y a las escuelas infantiles, así como a cualquier persona que esté interesada y demande información. Y en segundo lugar se han elaborado dos trípticos informativos, de la mano del Servicio de Hematología del Hospital La Paz, destinados a familias con niños pequeños y a colegios«. El proyecto, además, contará con un apartado específico en la página web de Ashemadrid.

Trípticos informativos

Los trípticos informativos recogen los conceptos básicos sobre la hemofilia y dan respuesta a aquellas preguntas que, con frecuencia, suelen plantarse los padres, caso de la manera de actuar ante determinados incidentes. También exponen las recomendaciones para docentes que cuenten con niños con hemofilia en sus aulas.

En definitiva, y en palabras de Lourdes Pérez, «lo que se pretende con estos folletos es ofrecer una información visible y rápida a una persona que tiene pocos datos sobre la enfermedad, con la idea de tranquilizarla y quitar los miedos de saber que un hijo tiene una enfermedad y todo lo que conlleva. Porque al final se aprende a vivir con la hemofilia, pero es importante que te ayuden en ese camino, tanto por parte de los profesionales sanitarios, como desde la Asociación».

El Proyecto de Atención Temprana se desarrolla en colaboración con el Hospital Universitario La Paz de Madrid y Obra Social Caja Madrid.

– A día de hoy, 6 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?