La Miastenia es un trastorno neuromuscular que afecta a unas 15.000 personas en España. Predominantemente autoinmune, es causada por una alteración de comunicación entre los nervios y los músculos, lo que produce debilidad y fatiga en diferentes partes del cuerpo. Esto supone que las personas afectadas tengan que superar numerosas dificultades en su día a día. Para visibilizar esta patología y reivindicar la resiliencia de estas personas, la Asociación Miastenia de España (AMES) ha puesto en marcha la campaña «Atletas desconocidos».

Las acciones se centran en visibilizar a las personas afectadas presentándolas como auténticas deportistas de élite en la sombra que trabajan por cumplir sus metas y batir sus propios récords. La campaña reconoce el espíritu de superación frente a las limitaciones físicas y psicológicas de la enfermedad, que convierten en hazañas actividades básicas como sujetar algo o hacer la compra. A través de este enfoque de fortaleza, se difunde cómo es convivir con la Miastenia comparando sus logros con hitos deportivos, como escalar una montaña o correr los 100 metros lisos.

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Además, con esta iniciativa también se pretende acabar con el estigma. Y es que, además de las limitaciones físicas, las personas miasténicas deben enfrentar el estigma social que supone padecer una enfermedad. El hecho de tener una discapacidad invisible provoca que se sientan juzgadas e incomprendidas.

Tú también puedes visibilizar la Miastenia

Esta campaña, realizada en colaboración con las farmacéuticas Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx y UCB, consiste en la instalación de varios carteles en estaciones de cercanías y alta velocidad de la península, tres spots el día 2 de junio y un spot resumen que se compartirá en los siguientes días. También se sumarán organismos públicos y privados de toda España, que el día 2 iluminarán de verde edificios y monumentos emblemáticos para visualizar la enfermedad.

La iniciativa estará activa durante todo el mes de junio (Mes de la Concienciación de la Miastenia). La sociedad podrá apoyar la causa uniéndose a un reto en redes sociales, que formará parte de unas Olimpiadas para que los esfuerzos de las personas con esta patología dejen de ser invisibles. El reto consistirá en llenar un vaso de agua con los ojos tapados, una tarea que, de forma simbólica, nos habla de la dificultad para realizar pequeños actos cotidianos. Así como esta sencilla actividad resulta complicada a ciegas, es la invisibilidad de la enfermedad la que dificulta el reconocimiento de las personas con Miastenia. Paralelamente, la web de AMES mostrará un contador que avanzará con cada persona que participe, logrando medallas de bronce, plata y oro.

AMES anima a compartir los post y vídeos en redes sociales de las siguiente forma:

1. Sube tu vídeo a stories llenando un vaso de agua con los ojos tapados con el hashtag #AtletasDesconocidos. Mira el vídeo explicativo que hemos preparado para más detalles: https://bit.ly/RetoOlimpiadasAMES. ¡Únete a la misión de respaldar y visibilizar a las personas con Miastenia!
2. Al final del vídeo, menciona a tres personas para que también participen. ¡Cuantos más se unan al reto, más se conocerá la Miastenia!