Los avances de la investigación biomédica estarán presentes en Somos Pacientes
Avances contra las enfermedades autoinmunes sistémicas
Las enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) conforman un amplio grupo de dolencias de muy variada expresión clínica, poco conocidas por la población e incluso en el ámbito médico. A pesar de que no se conoce su origen, se sabe que en todas se produce un fallo del sistema inmune, que deja de realizar su trabajo adecuadamente y pasa a producir daño en los tejidos y células de quien las padece.
Entre estas enfermedades, las más frecuentes son el lupus eritematoso sistémico –la más conocida y que sufre 1 de cada 10.000 personas en nuestro país–, el síndrome de Sjögren –que afecta al 0,5% de la población–, la esclerodermia, el síndrome antifosfolípido, las miopatías inflamatorias y las vasculitis sistémicas.
El papel del internista
En nuestro país, el tratamiento de estas enfermedades recae cada vez con más frecuencia en los servicios de Medicina Interna de los hospitales, ya que todos y los órganos y tejidos del organismo pueden verse afectados y es habitual que sus manifestaciones clínicas sean múltiples y simultáneas.
Así, las EAS pueden ocasionar daño a diferentes órganos como el cerebro, los riñones, los pulmones, el corazón o la vista y pueden conllevar situaciones clínicas muy graves. Según el Dr. Manuel Ramos Casals, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), «esto confiere al internista la capacidad para evaluar al paciente en su conjunto, coordinar la asistencia y ser el médico de referencia de estas enfermedades».
Cambio de estrategias
En este sentido, Madrid ha sido la sede de la IV Reunión de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI, encuentro en el que cerca de 400 internistas de 100 hospitales de toda España actualizaron sus conocimientos sobre estas dolencias. «En esta reunión –explica este especialista– hemos analizado los grandes avances que se están produciendo en el tratamiento de estas enfermedades, que creemos que van a contribuir a mejorar de forma significativa a mejorar la supervivencia y la calidad de vida de estos pacientes».
Según los expertos, esta década va a estar marcada por el aterrizaje definitivo de las terapias biológicas en estas dolencias, fármacos dirigidos contra dianas moleculares específicas relacionadas con la respuesta inmunitaria: anticuerpos, receptores solubles, citocinas, antagonistas de citocinas, etc.
Campo propio y definido
El Dr. Casals considera que «los nuevos conocimientos clínicos y terapéuticos, con la aplicación de instrumentos específicos que evalúan la calidad de vida, la morbilidad, la cuantificación del daño crónico acumulado, el riesgo vascular o la pérdida de masa ósea, nos han enseñado que tenemos que empezar a cambiar las estrategias tanto en la valoración del paciente como en las pautas del tratamiento, con el fin de realizar una valoración integral y multidisciplinar de la persona que las padece».
La posible participación de cualquier órgano o sistema del organismo humano conlleva que el diagnóstico, el tratamiento y el estudio de estas enfermedades sean efectuados por especialistas muy diversos, como internistas, reumatólogos, nefrólogos, cardiólogos, neurólogos, hematólogos, inmunólogos clínicos y dermatólogos, entre otros. No obstante, la existencia de un campo de la Patología Médica propio y definido, con suficiente carga asistencial, docente e investigadora, ha propiciado la creación en algunos hospitales de reconocido prestigio de unidades o servicios dedicados exclusivamente a la atención de estos pacientes.
¿Quieres descargarte el Manual de información para pacientes y familiares sobre enfermedades autoinmunes sistémicas escrito por los doctores Sánchez Román, Castillo Palma y García Hernández y publicado por la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla?
Hola, tengo 43 años y desde hace 8 estoy diagnosticada de Polimiositis con Síndrome de antisintetasa, posteriormente he ido cursando fibromialgia, artritis reunatiude, Raynud, dermatomitosis y por supuesto depresión.
Siempre me han llevado en el mismo Hospital: estoy medicada con urbason, ciclosporina, bosentan, suplementos, antidepresivos…..
Me siento un poco perdida en este mundo de las autoinmunes y querría estar informada de los últimos avances así de terapias para poder mejorar la calidad de vida, aunque los brotes ahora mismo están más espaciados los dolores son constantes.
Por favor ayudadme. Muchas gracias.
Hola, necesito información global de como puedo mejorar. Soy enferma de Cron, de Fibromialgia, de sindrome de Sjógren, de lumbarjia crónica, de artrosis generaluzada. Estoy en tratamiento de todo, pero quero saber los últimos avances de todas las enfermedafes autoinmunes. Un abrazo, un beso para todas las personas enfermas. Natalia
Hola a todos,tengo 37 años, llevo 6 años sufriendo una enfermedad autoinmune llamada AFOP (neumonía organizada fibrosa aguda), cursa por brotes y cada vez las neumonías son más fuertes y me generan dolores raquídeos, astenia y malestar general. Por no hablar del aspecto psicológico que nadie considera y que te envuelve en tirar la toalla cada vez que aparece la crisis y tu neumólogo te dice que des gracias por estar vivo, que no hay mejor solución que tomar corticoides a dosis altísimas, antibióticos y a esperar a la siguiente crisis porque esto nadie sabe como se puede resolver. El pronóstico para ellos es sencillo; o te mata una neumonía o se resuelve…no hay más!!
Yo soy profesional sanitaria y estoy un poco cansada de buscar médicos, de contactar incluso con autores de publicaciones de otros países para saber más del tema…pero no hay manera…todos coinciden que como son pocos casos descritos no se sabe nada más.
Leyendo y leyendo os he encontrado y me encantaría que alguien con mi misma patología se pusiera en contacto conmigo para luchar juntos por esto.
Agradezco todo tipo de orientación o ayuda.
Un saludo
Gracias
Silvia
Hola buenas tarde necesito información sobre esta enfermedad yo quiero luchar encontra de ella no me voy a vencer pido que todos los que sepan me den información por favor y si es necesario tendré que ir a España. Gracias a todos
Me encuentro igual, me gustaría recibir más información para compartirla en los tipos de http://guiasalud.net/enfermedades-autoinmunes/tipos-enfermedades-autoinmunes/ enfermedades autoinmunes,
Hola, soy Carmen y tengo un L.E.S., mi emfermedad ya me ha afectado varios organos importantes, y estoy decidida a luchar como sea, mi marido es informático de los buenos y me ha regalado una web para poder recopilar todas la información, para ayudar en lo que podamos a encontrar un tratamiento eficaz para estas enfermedades, gracias por estar ahí, para nosotros, y cuidaros mucho.
Hola como estas yo soy de México soy un hombre de 40 años y me esta empezando los síntomas me interesa informarme y si es necesario hacer un gran esfuerzo por ir a España y tratar de curarme aquí en México no recibo la atención ni existe el desarrollo como en tu país.te agradecería infinitamente que me pudieras orientar se que es algo muy extenso pero estoy dispuesto a hacer un gran esfuerzo como tu, gracias de nueva cuenta . Espero tu respuesta muchas gracias