La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (AEFEW), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado y domingo, 12 y 13 de noviembre, en Valencia su XIII Jornada Científica y de Convivencia para presentar las últimas evidencias en el abordaje de esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 40.000 habitantes.

Como explica la AEFEW, “un año más, el objetivo es compartir los últimos avances en la comprensión y tratamiento de la enfermedad y crear lazos entre los enfermos y sus familias con investigadores y médicos especializados. Consideramos que la colaboración entre pacientes, familiares, médicos y personal sanitario, investigadores y empresas farmacéuticas es fundamental para seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente”.

Para ello, la Jornada, organizada con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acogerá en su primera sesión las conferencias ‘Variabilidad clínica y biomarcadores’, ‘Situación actual de la terapia génica’, ‘Nuevos tratamientos en estudio’, ‘Registro nacional de enfermos’, ‘Enfermedad de Wilson en las Islas Canarias, cribado poblacional’, y ‘Wilson’s Disease Policy Network’, a las que seguirá un coloquio en los que los asistentes podrán resolver sus dudas sobre la enfermedad con los expertos.

Posteriormente, ya el domingo, en el encuentro se celebrará la Asamblea General de la Asociación y el taller ‘Los 22 mandamientos para estar tranquilos’ para pacientes y familiares, así como una visita guiada al edificio Bombas Gens, sede de la Fundació Per Amor a l’Art y de la Jornada.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?