La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes y sábado, 28 y 29 de octubre, en Barcelona y en formato semipresencial su Congreso HPN 2022 para presentar las últimas evidencias en el abordaje de esta enfermedad rara crónica que, de no ser tratada, resulta potencialmente mortal.

El Congreso, organizado con la colaboración de, entre otras instituciones, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), “nos brinda de nuevo la oportunidad de poder compartir con todas las familias y los profesionales una jornada repleta de conocimiento”, explica la HPNE.

Para ello, y tras el encuentro de la primera jornada con Eduardo Brignani, psicólogo de la Asociación, el programa del sábado del Congreso, que se celebrará en el Hospital del Mar, incluirá distintas conferencias sobre el diagnóstico y seguimiento de la HPN; el diagnóstico por imagen; el tratamiento actual y las perspectivas futuras; la HPN y embarazo; los derechos sociales y laborales de los pacientes; y la COVID-19, las vacunas y la HPN. Unas temáticas que, informan los organizadores, “serán tratadas por profesionales del sector y, además, se abrirán turnos de debate que nos permitirán profundizar y reflexionar sobre los contenidos expuestos”.

Para consultar el programa clica aquí.

Para inscribirte en el Congreso, totalmente gratuito y que será retransmitido en directo, pincha aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?