La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), miembro de Somos Pacientes, y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) organizan mañana viernes, 1 de diciembre, en la ciudad de Madrid sus ‘XXV Jornadas de Investigación’ para presentar a los pacientes, familiares y profesionales los últimos avances en el abordaje de las distrofias hereditarias de la retina (DHR).

El encuentro, explican los organizadores, “reunirá a destacados expertos y afectados para compartir, aprender y colaborar en la búsqueda de avances significativos en la investigación de las DHR y constituye una oportunidad única para formar parte de una comunidad dedicada a mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades oculares”.

Las XXV Jornadas, organizadas con la colaboración de, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER, miembro de Somos Pacientes, la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, se celebrarán entre las 17:30 y las 20:00 horas en el Aula Magna del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz –Avenida de los Reyes Católicos, 2. 

Unas Jornadas que, además de la entrega del Premio FUNDALUCE 2022, acogerán los testimonios de sendos pacientes afectados por retinosis pigmentaria y el síndrome de Usher y una mesa de investigación con las conferencias ‘Nueva estrategia terapéutica para Retinosis Pigmentaria tipo 10 y desórdenes de cGMP’, proyecto ganador del Premio FUNDALUCE 2021, y ‘Desarrollo de un nuevo vector no viral polivalente para terapia génica de DHR (NeurAll Project)’, galardonado con el Premio FUNDALUCE 2022.

La asistencia al encuentro, cuyo programa puedes consultar en este enlace, es totalmente libre y gratuita.

– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?