La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este miércoles, 7 de septiembre, y hasta el próximo domingo en Alcalá de Henares (Madrid) su 13 Congreso Internacional con el objetivo de presentar a los pacientes, sus familiares y los profesionales sanitarios los últimos avances alcanzados en la lucha contra estas enfermedades metabólicas hereditarias.

Como informa la AEEG, “en el encuentro contaremos con los mejores especialistas y ponentes internacionales en materia de glucogenosis para dar a conocer las últimas novedades en investigación, diagnóstico y tratamiento. Además, este año organizaremos una jornada pensada para compartir con otros pacientes y familias con experiencias parecidas. Y para ello, vamos a ir de excursión a un entorno lleno de cultura y diversión”.

Ciencia y ocio

El Congreso, que se celebrará en el Hotel PCM Forum Alcalá –Calle de Bulgaria, 2– y que acogerá las Asambleas Ordinaria y Extraordinaria de la Asociación, dedicará sus tres primeras jornadas a la evaluación y asesoramiento de pacientes con la enfermedad de McArdle, glucogenosis hepáticas y enfermedad de Pompe.

Un encuentro que no ha podido celebrarse los dos últimos años por la pandemia de la COVID-19 y que ya en su jornada del sábado acogerá el desarrollo de las conferencias ‘Ensayo clínicos de terapia génica en glucogenosis tipo Ia y ARN en glucogenosis tipo III’, ‘Últimos estudios en glucogenosis tipo V’ y ‘Terapia génica en glucogenosis tipo II’, así como de las mesas redondas ‘Importancia de la nutrición y el ejercicio en las glucogenosis’ y ‘Futuros tratamientos con terapia génica en las glucogenosis’.

Finalmente, el programa del domingo contempla una salida para familias al Parque Europa de Torrejón de Ardoz (Madrid), en el que se encuentran réplicas de 17 monumentos europeos y un fragmento original de Muro de Berlín.

Para más información sobre el Congreso, cuyo programa puedes consultar en este enlace, clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?