Reunión informativa de PXE España
Avances en el pseudoxantoma elástico
La Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (PXE España), miembro de Somos Pacientes, organiza este jueves, 5 de noviembre, su V Reunión Informativa, encuentro en línea dirigido a pacientes, familiares, profesionales sanitarios e investigadores en el que participarán los especialistas del Centro Experto en PXE del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga.
Como informa la asociación, “a través de sus exposiciones, los diferentes especialistas darán una visión general de los avances en el conocimiento del PXE: genética, diagnóstico, tratamiento, posibles líneas de investigación, etc. Y, asimismo, también expondrán datos sobre el ensayo clínico con lansoprazol que se está realizando actualmente”.
La Reunión, totalmente gratuita y cuyo programa puedes consultar en este enlace, se celebrará entre las 18:30 y las 20:00 horas a través de la plataforma Zoom. Para inscribirte clica aquí.
Sin tratamiento
El pseudoxantoma elástico (PXE) es una enfermedad hereditaria caracterizada por la calcificación y degeneración de las fibras elásticas de distintos órganos, lo que conlleva la aparición de lesiones en la piel, la retina y el aparato cardiovascular. Una patología causada por una mutación en el gen ‘ABCC6’ que provoca que el organismo sea incapaz de generar suficiente antipirofosfato inorgánico (PPi), potente calcificante natural.
El PXE es 2,5 veces más frecuente en mujeres que en varones y, aún a día de hoy, carece de cura. De hecho, como informa PXE España, “en el momento actual, la enfermedad no tiene un tratamiento específico y solo pueden tratarse las complicaciones, ya sea a nivel de la piel o, sobre todo, a nivel ocular. En cuanto a la afectación cardiovascular hay que mantener un estilo de vida saludable, seguir una dieta mediterránea, control del peso corporal, evitando el tabaquismo y con control estricto de la hipertensión y los niveles de colesterol”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
espero que a alguien le sirva parece que estoy mejor desde que tomo lanzo prazol el corazón me han dicho que tengo una pared más fina que la otra y la vista que acuda el año que viene pero no me han mandado tratamiento por eso por mi cuenta ta to.o lanzoprazol si podéis ayudarme encantada gracias