La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, organiza del 17 al 19 de noviembre en Ciudad Real la decimoctava edición de sus ‘Charlas sobre el Estudio e Investigación de la Ataxia y/o Enfermedades Similares’ (Forataxia) para pacientes, familiares y profesionales.

En el encuentro, informa FEDAES, “nuestros expertos te guiarán a través de una gran variedad de temas, desde las bases fundamentales hasta las últimas investigaciones y avances en el campo de la ataxia. Exploraremos condiciones atáxicas comunes y raras, tratamientos innovadores y estrategias para mejorar la salud”.

Un encuentro que se celebrará en el Hotel Doña Carlota –Ronda de Toledo, 21– y que, con un carácter exclusivamente presencial, incluirá seis mesas redondas en las que 31 ponentes abordarán la situación de la atención clínica de las ataxias y su investigación, un taller de fisioterapia y otro sobre fiscalidad y discapacidad. Todo ello sin olvidar distintas actividades destinadas a promover la convivencia entre los asistentes.

Para consultar el programa pincha aquí. Como destacan los organizadores, “no te pierdas la oportunidad de ampliar tus conocimientos sobre la ataxia y descubrir cómo la investigación en este campo está mejorando la calidad de vida de las personas en todo el mundo”.

Para inscribirte en el encuentro cumplimenta este formulario y remítelo a la dirección de correo electrónico info@fedaes.org –el plazo finaliza este viernes, 10 de noviembre.

Falta de coordinación

El término ‘ataxia’ proviene del griego y significa ‘sin orden’, si bien médicamente se entiende como falta de coordinación. Un grupo de enfermedades que en cerca de un 60% de los casos tienen un carácter hereditario –entre las mismas, la ataxia de Friedrich, la más prevalente– y que, generalmente, se producen por una pérdida de función en el cerebelo, órgano responsable de la coordinación de la fluidez y precisión de los movimientos, o por una anomalía en las vías que conducen los impulsos nerviosos hacia el mismo.

El resultado es que las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y muy incapacitantes que se caracterizan por la disminución en la coordinación de movimientos. Se presentan en etapas muy tempranas de la vida y generan una gran impotencia en los afectados, al disminuir su movilidad y capacidad del habla al tiempo que se mantienen intactas sus facultades mentales.

En la actualidad, las ataxias carecen de cura específica –salvo excepción de algunos casos provocados por deficiencias metabólicas, caso del déficit de las vitaminas E o B12–, pero muchos de los síntomas y complicaciones asociados pueden ser tratados, por lo que se puede ayudar a los pacientes a que tengan una mejor calidad de vida el mayor tiempo posible.

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?