La Asociación y Grupo de Apoyo a favor de las personas afectadas por el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos y condiciones relacionadas (GrApSIA), miembro de Somos Pacientes, organiza los días 11 y 12 de marzo en Madrid su vigésimo encuentro para presentar a los pacientes, familiares y profesionales sociosanitarios los últimos avances en el abordaje del SIA y otras condiciones intersexuales o diferencias del desarrollo sexual (DDS) relacionadas.

Como informa GrApSIA, “somos un grupo de apoyo formado por personas jóvenes y adultas, junto con sus padres y familiares, con SIA y otras condiciones intersexuales o DDS, como el mosaicismo o diversos tipos de disgenesia gonadal. Y, siendo conscientes de la poca prevalencia de este tipo de variantes intersexuales, intentamos dar respuesta, en la medida de nuestras capacidades, a cualquier tipo de consulta”.

Así, y desde su primer foro, celebrado en 2001 en Madrid, la Asociación ha recorrido un largo camino para, entre otros objetivos, ampliar toda la información posible sobre este grupo de trastornos y aclarar las dudas en torno a los mismos; potenciar la asistencia y apoyo psicológico a los afectados y sus familias; ofrecer apoyo personal a través del contacto entre pacientes y familiares; fomentar la mejora del tratamiento y la investigación; y promover y difundir información verídica relativa al SIA y condiciones relacionadas, visibilizando estos trastornos y reduciendo el secretismo, tabú y estigma social en torno a los mismos.

El encuentro, que se celebrará en el Salón de Actos de la sede de Fundación ONCE –Calle de Sebastián Herrera, 15– con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acogerá las conferencias ‘Controversias en el abordaje médico de la insensibilidad a los andrógenos’, ‘Tipos de gónadas en pacientes DDS y su relación con el desarrollo de tumores’, ‘Intersexualidades: hacia la construcción de una identidad colectiva’ y ‘Las vivencias traumáticas en personas intersex’, así como distintos grupos de trabajo para afectados y familiares y la Asamblea Anual de la Asociación.

Para consultar el programa pincha aquí.

El precio de la inscripción se ha establecido en solo 10 euros para los asociados de GrApSIA y en 20 euros para el resto del público. Para inscribirte pincha aquí.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?