La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en el III Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal (AME), encuentro organizado con la colaboración de Atrofia Muscular Espinal Europa (SMA Europe) que se celebrará del 21 al 23 de octubre en la ciudad de Barcelona.

Como informa FundAME, su objetivo es “ofrecer un espacio de encuentro, reflexión y conexión entre científicos internacionales, especialista de diferentes disciplinas y pacientes expertos para presentar y compartir los últimos avances en la investigación y en los tratamientos de la AME y estimular nuevas colaboraciones”.

Perspectiva de los pacientes

El encuentro, que se celebrará en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB) bajo la presidencia de honor de la Reina Letizia, contará con la participación, entre otros especialistas, de referentes en la investigación, la neuropediatría y la genética que abordarán la ‘Regeneración neuronal y muscular’, los ‘Nuevos fenotipos tras la terapia: datos sobre adultos’, la ‘Disfunción de los circuitos sensorio-motores en la AME’, la ‘Actualización de los datos de la terapia génica’, la ‘Depleción del SMN específico del músculo’, la ‘Administración del tratamiento oral’ y la ‘AME no 5q’.

Nicole Gusset, presidenta de SMA Europe, destaca que este foro “es una oportunidad única para promover una investigación que tiene en cuenta la perspectiva de los pacientes. Igualmente, uno de sus objetivos principales es estimular nuevas sinergias y colaboraciones entre los profesionales participantes”.

Asimismo, SMA Europe agradece el apoyo de la Reina Letizia pues, como recuerda su presidenta, “las familias necesitan de una solidaridad constante por parte de las instituciones y responsables políticos para que, algún día, se pueda crear un mundo mejor para todas las personas que conviven con la AME”.

Para inscribirte en el Congreso, cuyo programa puedes consultar en este enlace, clica aquí.

Para más información (en inglés) sobre el encuentro pincha aquí.

– A día de hoy, 33 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?