La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 2 de diciembre, la primera edición de su Marcha Solidaria ASFAPE-Ávila en la capital abulense con el objetivo de visibilizar esta enfermedad rara y recaudar fondos para el próximo campamento para niños afectados.

La marcha, de carácter familiar y abierta a participantes de todas las edades, se llevará a cabo en el parque natural ‘El Soto’ a partir de las 11:00 horas e incluirá dos distancias de tres y cinco kilómetros. Y una vez concluida la prueba, los marchadores podrán disfrutar de distintas actividades infantiles, caso de pintacaras, cuentacuentos y globoflexia; de una ‘masterclass’ de zumba, de un espectáculo de magia y de un sorteo de regalos.

Para inscribirte en la marcha pincha aquí –el plazo finaliza el 30 de noviembre, si bien habrá habilitado un punto de inscripción en la salida el mismo día de la prueba. Los organizadores han habilitado un ‘dorsal 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar en la marcha, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES05 1491 0001 2721 6359 7525.

Descrita por primera vez en el año 1910, la enfermedad de Perthes o de Legg-Calvé-Perthes es una patología de origen vascular caracterizada por su densificación de la cabeza del fémur, lo que conlleva un riesgo de fragmentación y aplanamiento. Como informa la ASFAPE, se trata de una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo y su origen es desconocido.

Más que una leve cojera

Con una incidencia aproximada de 1,5 casos por cada 100.000 habitantes, afecta a menores, sobre todo varones –80% de los casos–, con edades comprendidas entre los 3 y los 12 años, en su mayoría entre los 6 y 8 años. En consecuencia, se presenta a una edad en la que la mayoría de afectados comienzan a practicar deportes con sus amigos, y es en este momento, recuerda la Asociación, “cuando la prohibición de practicar deportes de impacto provoca mayor conmoción en los niños, que se ven obligados a dejar una actividad que ellos mismos han elegido, donde disfrutan junto a otros amigos, sin tener todavía la madurez suficiente para asimilar que las enfermedades forman parte de la vida”.

Además es una dolencia que no se aprecia externamente a no ser por una leve cojera, por lo que se hace muy necesario que todo el entorno del menor –familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, etc.– comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?