La Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de presentación de solicitudes a su VIII Convocatoria de Ayudas a la Investigación, dotada con 175.000 euros, dirigida a apoyar siete estudios sobre patologías poco frecuentes liderados por asociaciones de pacientes.

Isabel Motero, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, recuerda que “la investigación es fundamental para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico y tratamiento, y ofrecer esperanza a las personas afectadas y a sus familias”.

A través de esta convocatoria, cuya dotación se ha incrementado en 30.000 euros, la Fundación destinará 25.000 euros a cada uno de los siete estudios seleccionados, tres de ellos destinados a la investigación del diagnóstico, otros tres a la investigación de tratamientos y el último dirigido a la investigación en patologías con una prevalencia igual o inferior a 1-9 casos por millón de habitantes.

Cuestiones más urgentes

En definitiva, siete estudios con los que se buscar responder a las cuestiones más urgentes del colectivo, porque, como recuerda Juan Carrión, presidente de la FEDER y de su Fundación, “aún hoy la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de cuatro años y tan sólo el 6% de las más de 6.172 enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento”.

Desde la primera edición de la convocatoria en 2015, la Fundación ha evaluado 286 proyectos y destinado un total de 523.000 euros a 29 estudios de investigación básica y traslacional presentados por sus entidades y ejecutados por centros investigadores en España. Unas ayudas que, concluye Carrión, “nos han permitido identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas”.

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– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?