La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembros de Somos Pacientes, han puesto a la venta un balón solidario con el objetivo de recaudar fondos para el mantenimiento del Centro Multidisciplinar ‘Celia Carrión Pérez de Tudela’ de Totana (Murcia) y la investigación de las lipodistrofias.

Concretamente, la venta del balón solidario, decorado con las manos de niños de D’genes y AELIP, se enmarca en la campaña ‘Metamos un gol a las enfermedades raras’, iniciativa puesta en marcha con el apoyo de Vicente del Bosque y de Andrés Iniesta, cuyas firmas están impresas en el balón.

Como destaca Juan Carrión, presidente de D’genes, “agradecemos tanto a Vicente del Bosque como a Andrés Iniesta su solidaridad con las personas que padecen una enfermedad rara, ya que con su apoyo contribuyen a dar visibilidad a la realidad de estas patologías”.

Por solo 14,95 euros

El balón, cuyo precio es de solo 14,95 euros, ya se encuentra a la venta tanto en los centros de El Corte Inglés de Murcia y Cartagena como a través de la página web de D’genes.

Como explica Juan Carrión, “la idea es que este balón tenga continuidad en años sucesivos y al mismo se le puedan ir sumando las firmas de otros futbolistas de élite, como símbolo del apoyo a las patologías de baja prevalencia”.

Por todo ello, concluye Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de AELIP, “animamos a la población a ser solidaria y formar parte de este gran equipo que necesita su apoyo desde las lipodistrofias. Y es que así, juntos, conseguiremos avanzar en la investigación y apoyar y atender las necesidades que tienen las personas y familiares que padecen alguno de los tipos de lipodistrofias a los que representamos a nivel internacional”.

– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?