La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, celebra este viernes y sábado, 2 y 3 de marzo, en Benacazón (Sevilla) su XI Congreso Nacional de Miastenia con el objetivo de visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad rara que carece de tratamiento curativo y que requiere de mayor investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Como informa AMES, “durante el Congreso, que este año lleva como lema ‘Por la Investigación, por la difusión… Juntos es mejor’, se dará a conocer por dónde se encamina en la actualidad la investigación en miastenia, una enfermedad neuromuscular de carácter autoinmune que padecen cerca de 10.000 personas en España. La miastenia afecta a los músculos voluntarios, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas”.

Programa

El programa del Congreso, que se celebrará en el Hotel Abades Benacazón –Autovía Sevilla-Huelva, Km 16– acoge este viernes talleres de ayuda mutua tanto para pacientes de miastenia como para sus familiares y la presentación del proyecto ‘Coco y Pipa’.

Como explica AMES, “Coco y Pipa son los protagonistas de un cuento dirigido a los niños, pero también a toda la familia que convive con la enfermedad. En este primer episodio, Coco descubrirá a Pipa, quien le ayudará a entender qué es la miastenia a través de su madre. Este cuento pretende ser un recurso más a la hora de unir la experiencia, lo emocional, lo didáctico y la visibilidad”.

Por su parte, el programa del sábado contemplará el desarrollo de la conferencia ‘Protocolos de derivación CSUR’ y de la mesa de debate ‘La Miastenia: Información, investigación y diálogo’, así como la celebración de Asamblea Ordinaria de asociados de la AMES.

Es más; como indica AMES, “presentaremos tres importantes proyectos: El primero de ellos es la publicación y difusión de una ‘Guía psicosocial de la Miastenia gravis y congénita”, elaborada por la Universidad de Deusto con nuestra colaboración para la recogida y desarrollo de la misma. Esta se difundirá de forma gratuita a todos los interesados y universidades y será utilizada en un Máster de Enfermedades Raras de dicha Universidad y presentada en países de Latinoamérica. También se presentará también la II edición del Camino de Santiago adaptado a personas con miastenia, que comenzará el 29 de mayo y finalizará el 2 de junio, Día Internacional de la Miastenia. Y finalmente, se presentará el proyecto ‘Coco y Pipa’”.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

Miastenia gravis

La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas.

De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?