La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembros de Somos Pacientes, han publicado los primeros números de su ‘Boletín de Investigación’, revista digital que incluye noticias, artículos científicos, conceptos clave y demás aspectos relacionados con la investigación en enfermedades poco frecuentes.

Como destaca FEDER, “a través de estos boletines conseguimos trasladar de una manera sencilla información de interés sobre investigación para que cualquier persona pueda acceder a ella y aumentar sus conocimientos en este ámbito”.

A día de hoy conviven en el mundo cerca de 300 millones de personas –más de tres millones solo en nuestro país– con una de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas, esto es, con una patología cuya prevalencia es inferior a un caso por cada 2.000 habitantes. Unas enfermedades que, si bien en hasta un 72% de las situaciones tienen un origen genético, pueden ser consecuencia de infecciones, alergias o tumores raros. Además, el 70% de las que tienen una causa genética se inician durante la infancia.

Sin embargo, y si bien la inmensa mayoría de estas enfermedades carece no ya de una cura, sino incluso de tratamiento, “solo el 20% son investigadas –alerta FEDER–, lo que significa que aún hay casi 5.000 patologías prácticamente desconocidas y hace que poner nombre y tratamiento a la enfermedad sea aún mucho más difícil. Por ello, desde nuestra Federación y nuestra Fundación apostamos por difundir los avances científicos, porque hay una gran diferencia entre conocer el camino y andarlo”.

Para acceder al ‘Boletín de Investigación en Enfermedades Raras’, totalmente gratuito, clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?