Bajo el título ‘Formando personas, inspirando acciones’, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) celebrarán los próximos viernes y sábado 9 y 10 de noviembre la ‘III Edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER’, que en esta ocasión, y entre otros temas, se centrará en la defensa de los derechos del colectivo de afectados por enfermedades raras (ER).

Como explican los organizadores, «en la presente edición, la Escuela pretende ser una vez más un punto de encuentro de intercambio de todos los agentes de las ER y un espacio para sensibilizar, informar y formar a profesionales, pacientes, familiares y asociaciones sobre la realidad que acontece a las personas con patologías poco frecuentes, para que puedan potenciar su acción y ser parte activa en la toma de decisiones de las políticas que les afectan».

Para ello, y entre otros temas, se presentarán distintas iniciativas en la defensa de los derechos de las personas con ER y se abordará el paradigma surgido a partir de la reforma de la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. De la misma manera, también se analizarán las estrategias y métodos de captación de fondos que pueden ser impulsados desde las asociaciones, así como la negociación efectiva de las propias asociaciones de pacientes con ER para la formación de alianzas.

Herramientas y recursos

Como explica Luján Echandi, responsable del Departamento de Gestión Asociativa de FEDER, «nuestra organización está compuesta por más de 200 asociaciones, muchas de ellas son familias o afectados que quieren trabajar para mejorar su situación, pero que no están profesionalizadas; por esta razón, desde la Escuela queremos potenciar la formación del movimiento asociativo facilitando conocimientos, herramientas y recursos«.

Así, el encuentro acogerá una mesa redonda en la que se comunicarán las iniciativas más innovadoras para la defensa de los derechos de las personas con ER.

Asimismo, Miren Gutiérrez, ex directora ejecutiva de Greenpeace España, formará a las asociaciones de FEDER en la realización de acciones de negociación con el sector político y ofrecerá instrumentos concretos para facilitar el desarrollo de las habilidades de sus portavoces.

Por su parte, María Tomé, responsable de Comunicación y Captación de Fondos de FEDER, profundizará en su intervención sobre los diferentes métodos de captación de fondos que, en medio de la actual crisis económica, se pueden impulsar desde el movimiento asociativo.

Finalmente, la Escuela también formará al personal de FEDER en distintos aspectos relevantes del movimiento asociativo, caso de «la gestión de calidad, las redes sociales o el diseño, y el desarrollo y evaluación de proyectos«, concluye Luján Echandi.

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?