La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro activo de Somos Pacientes, ha presentado la campaña ‘Míranos, mírales’ con el objetivo de informar y concienciar a la población general sobre esta enfermedad. Como recuerdan desde la Asociación, “los afectados por aniridia tienen que enfrentarse habitualmente con obstáculos como son, entre otros, la falta de cobertura de ayudas técnicas y medicamentos prescritos, que tienen que ser sufragados por el propio paciente”.

En relación al informe de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sobre el impacto de los recortes en la asistencia que reciben estos pacientes, la presidenta de la AEA, Yolanda Asenjo, reconoce que “en el caso de la aniridia, no existe tal influencia, pues los pacientes suelen acudir, por lo menos en la mayoría de los casos, a centros privados donde se acumula la experiencia en torno al abordaje de estas enfermedades”. En definitiva, incide Asenjo, “suele ser el propio paciente quien sufraga los gastos”.

Sin ayudas

Por lo general, los afectados por aniridia, pacientes cuyo espectro visual se reduce a entre un 11% y un 50%, no reciben ningún tipo de ayuda en nuestro país. Una situación que, como denuncia la AEA, debe ser revertida, pues, según Asenjo, «que seamos pocos –la aniridia afecta a uno de cada 100.000 habitantes– no significa que no necesitemos ayuda».

En definitiva, se hace necesario que los ciudadanos se informen sobre esta enfermedad, dada la importancia del diagnóstico precoz para que el afectado pueda tener una mejor calidad de vida.

– En Somos Pacientes hemos creado un foro sobre enfermedades raras en el que pacientes y familiares pueden intercambiar opiniones y experiencias.

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