La Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE), miembro de Somos Pacientes, y la compañía farmacéutica Allergan han puesto en marcha la campaña ‘Un proyecto de familia inesperado’, iniciativa dirigida a informar a los padres para que puedan identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y conocer los tratamientos que presta la Confederación en sus más de 230 centros de atención y, asimismo, concienciar a los profesionales sobre la necesidad de informar a los familiares de la forma más completa y rigurosa posible.

Como recuerda Confederación ASPACE, “pese a que la parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil –afecta a 1 de cada 500 nacimientos–, desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años”.

Informar a los padres

La detección precoz y la atención temprana constituyen las mejores vías para garantizar el mayor grado de autonomía de los afectados por parálisis cerebral. Por ello, la página web de la campaña ofrece a las familias toda la información relacionada con su bebé con parálisis cerebral y la posibilidad de plantear sus dudas a otras familias en su misma situación o a expertos en la materia.

Es más; la iniciativa también contempla la distribución de carteles en los principales hospitales de referencia, centros base de valoración de la discapacidad y centros de atención temprana, para así asegurar que las familias estén acompañadas desde el inicio.

Como explica Confederación ASPACE, “estos carteles incluyen fáciles indicaciones para un diagnóstico precoz y también irán acompañados de un folleto donde los padres y madres dispondrán de toda la información y recursos sobre su nueva situación”.

Concienciar a los profesionales

Asimismo, la campaña también contempla un tríptico para profesionales en el que se incluyen sencillos consejos sobre el momento y el modo de comunicar la noticia a la familia –entre otros, ‘Busca un espacio tranquilo y privado’, ‘Facilita que la madre esté con su bebé durante el periodo de ingreso’, o ‘Muestra cercanía, comunica mensajes de la forma más positiva posible’.

En palabras de la doctora María Aurelia Mena, vocal de la Junta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), “se trata de un momento complicado, por lo que es muy importante saber cómo comunicar a las familias que su bebé tiene una discapacidad como la parálisis cerebral y conseguir que entiendan qué es lo que eso conlleva”.

Como concluye Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE, “sería estupendo que los profesionales de la salud pudieran trabajar de forma coordinada en el diagnóstico de la parálisis cerebral, pero hasta que ese momento llegue, en la Confederación hemos optado por lanzar esta campaña de formación nacional e integral que incida de forma positiva sobre la detección precoz de esta discapacidad”.

Los materiales de la campaña, iniciada en el marco de la celebración, el pasado miércoles, del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, han sido desarrollados con el apoyo de personas con parálisis cerebral y supervisados por un grupo de madres en función de su experiencia vivida.

– A día de hoy, 73 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?