La Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, con la colaboración de la compañía farmacéutica AbbVie, la campaña de sensibilización #Enpocaspalabras con el objetivo de dar a conocer, más allá de su diagnóstico, síntomas y tratamiento, el aspecto humano de la enfermedad de Parkinson y reconocer el papel de los familiares, cuidadores y demás agentes del entorno del paciente de Parkinson.

En palabras de Leopoldo Cabrera, presidente de la FEP, “la idea generalizada que existe sobre la enfermedad no representa la realidad del Parkinson. Por eso, mucha gente se sorprende al ver a personas jóvenes afectadas o al conocer otros síntomas de la enfermedad como pueden ser los trastornos del sueño o los problemas digestivos. Por esta razón, a las personas con Parkinson nos resulta complicado transmitir todos los aspectos de la enfermedad, y #Enpocaspalabras es una manera original de hacerlo, contando con las personas que más cerca están en nuestro día a día”.

#Enpocaspalabras

Para su desarrollo, la campaña cuenta con una serie de vídeos en los que se mostrarán los pilares que forman parte del día a día de las personas afectadas para, así, transmitir de forma visual la realidad de la enfermedad tanto para los pacientes como, sobre todo, para su entorno.

Como informa la FEP, “en los vídeos se puede ver cómo convive la familia y el entorno de la persona afectada con la enfermedad; se reflejará la figura clave que representa la persona cuidadora para el paciente; la importancia de mantener una actividad física adaptada a cada persona; y cómo influye la enfermedad en la vida laboral”.

Es más; como destaca la Federación, “con esta iniciativa también se pretende ensalzar la gran labor que llevan a cabo las asociaciones de pacientes con el desarrollo de diferentes terapias de rehabilitación y el trabajo de sus profesionales para la educación y formación de personas afectadas y personas cuidadoras”.

Concretamente, en el primero de los vídeos, ‘Compañeros/as de camino’, los nietos de Pedro Baladín, paciente de Parkinson y fundador de la Asociación de Parkinson de Alcorcón y otros Municipios (APARKAM), miembro de Somos Pacientes, cuentan cómo su familia conoce y convive con la enfermedad, normalizando la situación, y cómo el Parkinson es una característica más con la que definir cómo es su abuelo.

Como explica Leopoldo Cabrera “la enfermedad no solo afecta a la persona que lo padece, sino también a su entorno. Con esta campaña buscamos resaltar la importancia que tiene el entorno para la persona afectada, así como poner en valor su papel como compañeros en este arduo camino que es el Parkinson”.

Por su parte, en el segundo de los vídeos, titulado ‘No me va a pillar sentado’, Iñaki Noblejas, diagnosticado de Parkinson a los 34 años y socio y voluntario de la Asociación Parkinson Madrid (APM), miembro de Somos Pacientes, cuenta cómo es posible que, a pesar de convivir con una enfermedad incapacitante como es el Parkinson, se puede seguir realizando actividades cotidianas y practicando deporte.

Un vídeo en el que, como resalta la FEP, “Iñaki Noblejas también anima con su historia a otras personas afectadas a encontrar una motivación y a superar sus retos”.

– A día de hoy, 37 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?