A través de testimonios de pacientes, familiares y profesionales
Campaña ‘Conóceme. Soy único’ para la concienciación sobre las ER
Carmen Quiroga, madre de una niña que convive con Atrofia Muscular Espinal.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, con la colaboración de la compañía farmacéutica Shire, la campaña ‘Conóceme soy único’ para informar y sensibilizar a la población sobre la realidad de las enfermedades raras a través de los testimonios y las historias de los pacientes, sus familiares y los profesionales dedicados a su abordaje e investigación.
Como explica FEDER, “detrás de cada enfermedad rara hay muchos pacientes, familiares y profesionales luchando sin descanso por superarla. Así, la campaña pretende dar a conocer su tremendo esfuerzo, esperanza, continuo aprendizaje e ilusión. Además, quiere invitar a la sociedad en general a que se movilice a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. Porque todo apoyo es poco para combatir el aislamiento, la incertidumbre, el desconocimiento y la desprotección de todo lo que rodea a este tipo de patologías”.
‘Conóceme. Soy único’
A día de hoy se han identificado más de 7.000 enfermedades raras, la mayoría de las cuales no tienen cura. Un grupo de enfermedades que, en su conjunto, padecen más de tres millones de personas en nuestro país. Y en este contexto, indica FEDER, “cuanta más gente las conozca, mayor será su esperanza”.
Así, y con objeto de visibilizar la realidad de las enfermedades minoritarias, la campaña ‘Conóceme. Soy único’ se desarrollará en Internet, por lo que la Federación solicita la colaboración de la población para difundir los contenidos de la iniciativa a través de las redes sociales.
Como concluye Alba Ancochea, directora de FEDER, “se trata de un proyecto para dar voz al colectivo de las enfermedades raras. Buscamos mostrar el lado más humano de las enfermedades raras y cómo es su día a día con la grabación de entrevistas a familiares, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes. Las familias son las verdaderas expertas en conseguir recursos y luchar”.
Para más información sobre la campaña ‘Conóceme. Soy único’, clica aquí.
– A día de hoy, 93 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
