La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en colaboración con la compañía farmacéutica Shire, la campaña ‘1.000 mariposas para Fabry’ para concienciar e informar a la sociedad sobre la enfermedad de Fabry y la realidad de los pacientes afectados por esta enfermedad rara.

Entre otros aspectos, la campaña quiere incidir en que las mujeres no son, como tradicionalmente se había aceptado, portadoras de la enfermedad, sino también pacientes que pueden padecer sus signos y síntomas.

Un millar de mariposas

Así, la iniciativa busca que, hasta el próximo 5 de abril, las personas interesadas en colaborar envíen 1.000 fotografías con mariposas de papel a la página web de la campaña –en la que se instruye sobre cómo elaborar las mariposas– para que las afectadas se sientan acompañadas.

Por cada fotografía recibida, Shire donará dos euros a MPS España.

En palabras de  María Caballero, embajadora de Fabry ahora, «esta iniciativa nos ayudará a concienciar y dar a conocer la realidad de esta enfermedad no sólo a la sociedad, sino también a las propias afectadas». «Es importante hacerles llegar el mensaje de que las mujeres también somos pacientes y la necesidad de mantener un seguimiento médico. Y nada mejor que campañas lúdicas como la que nos ocupa, para llegar tanto a las afectadas como a aquellas mujeres que desconocen la posible existencia de esta enfermedad», añade Caballero.

http://vimeo.com/52009445

Cumplido el plazo, se elaborará un ‘collage’ con todas las fotografías recibidas, que será expuesto en un mural –’El Muro de las Mariposas’– durante el Congreso de la Enfermedad de Fabry que se desarrollará en Madrid en abril de 2013.

Síntomas inespecíficos

La enfermedad de Fabry es un trastorno del depósito lisosomal que interfiere en la capacidad del cuerpo humano de degradar la globotriaosilceramida (Gb3). La enfermedad se origina por la deficiencia de la enzima alfa-galactosidas.

La enfermedad afecta tanto a mujeres como a varones y puede presentarse a través de signos o síntomas inespecíficos y de grado variable, entre otros disfunción cardiovascular y/o renal, dolor intenso o quemazón, intolerancia al calor, lesiones cutáneas, dolencias gastrointestinales, pérdida de audición o problemas de visión.

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?