La Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMMADRID), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en colaboración con la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), miembro de Somos Pacientes, y la compañía farmacéutica TEVA, la campaña ‘EMpieza por Conocerla’, dirigida a concienciar a la población general sobre la situación y necesidades de los pacientes, erradicar los falsos mitos asociados a la enfermedad y fomentar su diagnóstico precoz.

En palabras de Carmen Valls, directora de FEMMADRID, «la campaña tiene por objetivo favorecer que las personas con esclerosis múltiple puedan tener una vida social plena, una integración laboral y una vida normalizada. Y es que la información es lo que favorece la inclusión en la sociedad y que los pacientes no se vean excluidos».

Para ello, la iniciativa ha sido diseñada para que «cualquier persona pueda meterse en la piel de una persona con esclerosis múltiple, realizando una simulación individual de las limitaciones físicas y motoras que padecen, de los impedimentos que encuentran en su puesto de trabajo y de cómo se pueden solucionar con sencillos cambios«, explica Carmen Valls.Diagnóstico precoz

La incidencia de la esclerosis múltiple en nuestro país es a día de hoy 2,5 veces superior a la observada hace dos décadas. La razón, como explica el doctor Rafael Arroyo, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico de Madrid, «obedece, en primer lugar, a que estamos diagnosticando antes y mejor porque los pacientes, dada la concienciación sobre la enfermedad, acuden más a las consultas. Y en segundo lugar, porque empleamos mejor los métodos diagnósticos como la resonancia magnética«.

Además, la incidencia ha aumentado muy especialmente en la población femenina, representando las mujeres hasta un 70% del total de casos de esclerosis múltiple. Una situación que se explica, probablemente y según apunta el doctor Arroyo, «por los cambios en los hábitos de vida, caso de la incorporación de la mujer al ámbito laboral«.

En este contexto,  «el diagnóstico precoz de la enfermedad es fundamental, porque tratando de forma temprana se pueden disminuir la progresión de la discapacidad y la pérdida de volumen cerebral. Los tratamientos son más eficaces cuanto antes se instauren, ya que podemos disminuir el proceso de neurodegeneración que se está iniciando», concluye el experto.

EM y actividad laboral

Entre otras necesidades, los pacientes con esclerosis múltiple requieren que las empresas adopten medidas que faciliten el desempeño de su actividad laboral.

Concretamente, FEMMADRID reclama que las empresas realicen modificaciones en la jornada laboral de los pacientes, así como pequeñas adaptaciones en los puestos de trabajo, como son, entre otros, «que los materiales de oficina estén al alcance de la mano, utilizar una silla y mesa ergonómicas, utilizar un teclado independiente del monitor o un ratón adaptado».

Falsos mitos

El desconocimiento de la esclerosis múltiple por la población general conlleva que, aún a día de hoy, persistan falsos mitos asociados a la enfermedad. Es el caso de las creencias que apuntan a «que es una enfermedad que se hereda, que es contagiosa, que es muy poco frecuente entre la población general, que el embarazo está contraindicado o que las personas que la padecen acaban todas con un severo grado de discapacidad en silla de ruedas«, recuerda FEMMADRID.

Sin embargo «y afortunadamente, con los nuevos avances en tratamientos estamos consiguiendo que muchos pacientes puedan realizar una vida muy normalizada en su día a día», concluye el doctor Arroyo.

– A día de hoy, 38 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?