La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto en marcha la campaña «Una razón para ser solidario: 3.000.000 de personas con enfermedad rara», iniciativa de captación de fondos a través de microdonativos con el objetivo de ofrecer, a través de su servicio de Información y Orientación, atención integral a 40 niños más durante todo un año.

Juan Carrión, presidente de FEDER, informa de que se trata de una acción que combina la sensibilización con la solidaridad. «Quien lo desee puede ayudar con muy poco dinero. Desde un euro se puede dar esperanza a 40 niños con patologías poco frecuentes».

La campaña, cuyo objetivo es recaudar 4.400 euros, concluirá el próximo 31 de enero. Para colaborar con tu aportación, clica aquí.

Momento clave para las ER

Como recuerda FEDER, «el presente 2013 ha sido catalogado a nivel nacional como Año de las Enfermedades Raras, sin embargo, nos encontramos en un momento clave para el colectivo gravemente afectado por los recortes de tipo social, la imposición del copago de los medicamentos, etc; por estos motivos, la Federación está intentado poder llegar a dar la máxima cobertura al colectivo, que en determinados ámbitos se está quedando desprotegido».

Así, y además de la campaña de microdonativos –o crowdfunding–, FEDER llevó a cabo el pasado domingo una «shock social cash mob», iniciativa para convocar a través de las redes sociales al máximo número de personas posibles para que donaran un euro a la causa de la Federación.

La actividad, tal y como sucede con la nueva campaña de microdonaciones, «nos ha permitido generar mediante pequeñas aportaciones solidarias un impacto social y económico destacable para entidades como la nuestra», explica FEDER.

Servicio de Información y Orientación

El servicio de Información y Orientación de FEDER proporciona atención integral a las personas con enfermedades poco frecuentes y a sus familias. El coste anual por paciente es de 110 euros.

Gracias a las aportaciones solidarias recibidas, la Federación podrá ofrecer a cada paciente/familiar: acompañamiento y guía en la búsqueda de información sobre su enfermedad rara; búsqueda de recursos y ayudas técnicas; conexión con la gran Red de Afectados por Enfermedades Raras que existe en nuestro país para «que entiendan que hay muchas personas en su misma situación»; apoyo psicológico y asesoramiento legal; integración educativa, social y laboral; etc.

– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?