La Fundación Síndrome 5p-, miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una campaña para, a partir de la captación de fondos mediante microdonativos, poder comprar 6 tabletas con las que ayudar a los menores afectados por el síndrome a mejorar su comunicación y lenguaje.

Como explica la Fundación, «con este proyecto queremos que nuestros niños y niñas puedan ser estimulados mediante las tecnologías.  Lamentablemente, no disponemos del material adaptado para poder desarrollar con éxito el programa. Nuestros niños no tienen un buen desarrollo en el manejo de cursores, por lo que tenemos que trabajar con elementos táctiles que no tenemos. ¿Nos ayudas a conseguirlo?».El objetivo de la campaña de captación de microdonativos, que permanecerá activa hasta el próximo 12 de abril, es recaudar un total de 1.500 euros. Y una vez adquiridas las tabletas, «la actividad se desarrollaría con 30 niños de la Comunidad de Madrid durante un año, estimando más de 100 beneficiarios directos en los próximos años, ya que la atención tendrá una vigencia indefinida», concluye la Fundación.

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Síndrome 5p-

Diagnosticado por primera vez en el año 1963 por el Dr. Leujene, el síndrome 5p- es causado por la pérdida o deleción de material genético en el brazo corto del cromosoma 5 (‘cinco p menos’).

Los afectados por el síndrome, en torno a 1 de cada 50.000 nacidos vivos –en su mayoría niñas–, presentan un perímetro craneal reducido, un crecimiento lento y discapacidad intelectual, pudiendo también padecer malformaciones congénitas.

En nuestro país conviven en torno a 500-700 afectados por este síndrome.

– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?