Dirigida a pacientes y familiares con entrevistas a especialistas en el manejo de la enfermedad
Campaña de vídeos on line de ACLEG para informar sobre el lupus
La Asociación Catalana Lupus E. G. (ACLEG), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una campaña audiovisual en Internet con el objetivo de mejorar el conocimiento de la población, y muy especialmente de los pacientes y sus familiares, sobre el lupus eritematoso sistémico (LES), una de las enfermedades reumáticas sistémicas más frecuentes, con una incidencia creciente. En España, su prevalencia se estima en 9 por 10.000 habitantes.
La campaña contemplará el desarrollo de vídeo-entrevistas on line con distintos especialistas en el manejo del LES, «con la finalidad, informa la ACLEG, de concienciar a la sociedad y responder a las dudas más comunes de pacientes y familiares sobre los diferentes aspectos de esta enfermedad crónica».
Internet
La razón para desarrollar la iniciativa en la Red obedece a que, como explica la ACLEG, «somos conscientes de que Internet constituye el medio en el que cada vez se realizan más consultas sobre medicina y salud».
De hecho, un estudio presentado en el último congreso de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) constata cómo más de la mitad de los pacientes busca información en Internet con el objetivo de encontrar datos verídicos para corroborar y completar la información de que disponen.
La campaña arranca con la vídeo-entrevista al doctor Ricard Cervera, jefe de Servicio de Enfermedades Autoinmunes del del Hospital Clínic de Barcelona, que con una duración total de 13 minutos aborda qué es el lupus, los tipos de lupus, las causas y desencadenantes de la enfermedad y sus síntomas.
– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
soy paciente de lupus y me gustaria saver mas acerca de los cuidados
Yo tengo lupus y me gustaria saber mas de la condision
Buenos días.
No creo que la cifra de 19000 afectados sea veridica en España somos alrededor de unos 40000 afectados. ACLEG en ningun momento en el comunicado de prensa ha dicho que seamos 19000 ¿pueden corregir ese numero? con esa cantidad estaríamos en ENFERMEDADES RARAS y no lo somos.
Un saludo.
Pilar Lucas
Presidenta de ACLEG
Buenos días, Pilar. Disculpa, pero el artículo no da esa cifra de 19.000 a la que haces referencia, o nosotros al menos no la vemos. De hecho, la tasa de 9 casos por cada 10.000 habitantes en España da una cifra de alrededor de 42.000 pacientes, un cálculo bastante ajustado al que tú nos das. Disculpa en cualquier caso si la información no te ha parecido correcta o pertinente. Un saludo.
Pude ver el otro día un video donde el dr. Cervera del Clinic hablaba del Lupus.
Me parece una grandísima idea, sobre todo muy necesaria.
Vivo en una ciudad pequeña donde un solo Internista lleva todas las enfermedades auto-inmune. Además de verlo insuficiente, necesito imperiosamente una segunda opinión , ya que mi evolución es bastante tórpida y mis articulaciones las veo llenas de bursitis que se despliegan a lo largo de todos las articulaciones de mis extremidades incluidos mi dedos,
Necesito conocer más, y una segunda opinión.
Si alguien me escucha genial
Margarita
El lupus tiene mas afectada/os que los 19000 pacientes que en somos pacientes hsn publicado.Nuestra entidad Acleg no ha dado ese número en ningún momento ya que el número de afectados es de alrededor de 48000.
Con el número que se citan aqui estaríamos dentro de enfermedades raras y no lo Somos.
Pedimos que se rectificación en la noticia.
Un saludo.
Pilar Lucas.
Presidenta de Acleg