Enfermedades raras
Campaña para la visibilización del síndrome renal del Cascanueces
La Asociación Síndrome Renal del Cascanueces (ASIRECA) ha puesto en marcha una campaña en redes sociales con el objetivo de visibilizar e informar a la sociedad y, muy especialmente, a los profesionales sanitarios, sobre el síndrome renal del Cascanueces, enfermedad rara caracterizada por una obstrucción de la vena renal izquierda.
Como explica la ASIRECA, “hasta el año 2016 no existía en nuestro país ningún grupo o asociación al respecto, y las personas que sufríamos el síndrome del Cascanueces nos encontrábamos muy perdidas debido a que a la falta de información general se añadía el hecho de que tampoco teníamos ninguna entidad o asociación a la que acudir. Por ese motivo nos unimos y creamos nuestra Asociación para contribuir, en la medida en que nos sea posible, a dar visibilidad a esta enfermedad que sufrimos, para que esta sea cada vez menos desconocida y que a los profesionales médicos empiece a resultarles más familiar, con el fin de que poco a poco, las personas que vayan surgiendo con la enfermedad y acudiendo a hospitales no se encuentren con el mismo desconocimiento, falta de información y desamparo que nos hemos encontrado nosotros”.
Síndrome renal del Cascanueces
El síndrome del Cascanueces consiste en la compresión o pinzamiento de la vena renal izquierda a su paso por la pinza aorto-mesentérica, pinzamiento que provoca un aumento en el gradiente de presión de la vena renal y del sistema venoso renal izquierdo.
Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “cuando la vena renal izquierda está atrapada, la sangre que vuelve al corazón desde la mitad inferior del cuerpo tiene que hacerlo con mucha dificultad, atravesando ese aplastamiento. La sangre queda acumulada en la pelvis y en las piernas dando lugar a dolorosas varices internas. También da lugar a sangre en la orina y dolor incapacitante”.
Como refiere la ASIRECA, “los síntomas más frecuentes son la hematuria micro o macroscópica, la proteinuria, el dolor lumbar y en el flanco izquierdo o el derecho por reflejo, el dolor tipo cólico en la zona de los riñones, el síndrome de congestión pélvica asociado creado por las varices que se forman debido a la elevada presión y congestión del sistema renal, la taquicardia postural, la intolerancia ortostática, el síndrome de fatiga crónica asociado o la gran repercusión de dolor, que puede ser variable, y que en los casos más traumáticos no cede ante ninguna pauta de medicación. Este dolor puede ir desde unas leves molestias hasta un dolor sordo de una intensidad insoportable, que incapacita totalmente a la persona para cualquier tipo de actividad”.
La mayoría de los casos se presentan en la segunda y tercera década de la vida y la afectación es más frecuente en mujeres, si bien el síndrome también afecta a varones y mujeres de cualquier edad incluida hasta la séptima década de vida, así como a niños.
, hecho que genera una hiperpresión de éstos, lo cual se traduce habitualmente en episodios más o menos prolongados de macro o micro hematuria y/o de proteinuria.
– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Hola soy de Perú, Me diagnosticaron síndrome de cascanueces desde hace 2 años pero los doctores solo me controlan dolor con medicamentos, al principio de manera endovenoso y ahora me han hecho un proceso pidural ya que me incapacitan los dolores, me dicen q no pueden hacer nada más por mi, que tengo q esperar q llegue un stend venoso para hacerme una Cirujia para poder colocarmelo
Hola, buenas.
Después de 2 años, con tremendos dolores que no cesan y micro hematuria, me han diagnosticado el síndrome cascanueces,
me han pruebas, me dicen que es un caso
raro, les veo muy perdidos y yo cada vez tengo más dolores, que no me dejan hacer vida, he adelgazado y como, pero intento comer blando xq los peores dolores son al levantarme y después de comer, las caderas también duelen, la mandíbula y cy y de vez en cuando mi corazón se tira como pedorretas, hablando coloquialmente, no veo que le den importancia y tampoco a la micro hematuria constante…. Me pongo en contacto con vosotros, a ver si me podéis asesorar y también porque necesito estar cconocer a personas que han pasado o están pasando por esta enfermedad. Sin otro particular, espero respuesta. Un saludo muy atento
Hola, me han diagnosticado vena renal izquierda retroaórtica, que se pinza entre la columna y la aorta y quería tener información sobre esta variante menos conocida. El cirujano vascular me ha dicho que mis dolores pueden ser psicológicos.
Gracias
Hola!!! Me acaban de diagnosticar síndrome de cascanueces y la verdad que no me han explicado mucho q significa esto ,aún estoy a la espera de una cita con vascular.
Necesito en formación de esta enfermedad ya que tienen que ver si la tengo
Me diagnosticaron hace un año. El lunes me operan y no sé muy bien de qué, ya que mis urólogos no lo veían necesario, pero al derivarme a vascular, ellos creen que si lo es. Creo que es un stent. No me encuentro tan mal como para operarme y aun no sé si lo haré. Tengo episodios de dolor esporádicos y ni los médicos muchas veces pueden explicarme que me pasa o decirme los riesgos reales de operarme o su verdadera utilidad a largo plazo.
Estoy preocupada. Hace aproximadamente casi un año diagnosticaron de síndrome de cascanueces a mi hija de 21 años. Siempre reglas dolorosas , sincopes que le dan desde que era adolescente. Cistitis. Infecciones con sangre . No sabemos que hacer para mejorar su salud. Tampoco la información médica nos ha servido de mucho y esto hace que como madre siempre tenga miedo por ella. Podíais ayudarme por favor. Muchas gracias.
Hola. Me acaban de diagnosticar síndrome de cascanueces. No tengo nada de información referente a la enfermedad, que puedo hacer. Gracias