Como explica la ASIRECA, “hasta el año 2016 no existía en nuestro país ningún grupo o asociación al respecto, y las personas que sufríamos el síndrome del Cascanueces nos encontrábamos muy perdidas debido a que a la falta de información general se añadía el hecho de que tampoco teníamos ninguna entidad o asociación a la que acudir. Por ese motivo nos unimos y creamos nuestra Asociación para contribuir, en la medida en que nos sea posible, a dar visibilidad a esta enfermedad que sufrimos, para que esta sea cada vez menos desconocida y que a los profesionales médicos empiece a resultarles más familiar, con el fin de que poco a poco, las personas que vayan surgiendo con la enfermedad y acudiendo a hospitales no se encuentren con el mismo desconocimiento, falta de información y desamparo que nos hemos encontrado nosotros”.
Síndrome renal del Cascanueces
El síndrome del Cascanueces consiste en la compresión o pinzamiento de la vena renal izquierda a su paso por la pinza aorto-mesentérica, pinzamiento que provoca un aumento en el gradiente de presión de la vena renal y del sistema venoso renal izquierdo.
Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “cuando la vena renal izquierda está atrapada, la sangre que vuelve al corazón desde la mitad inferior del cuerpo tiene que hacerlo con mucha dificultad, atravesando ese aplastamiento. La sangre queda acumulada en la pelvis y en las piernas dando lugar a dolorosas varices internas. También da lugar a sangre en la orina y dolor incapacitante”.
Como refiere la ASIRECA, “los síntomas más frecuentes son la hematuria micro o macroscópica, la proteinuria, el dolor lumbar y en el flanco izquierdo o el derecho por reflejo, el dolor tipo cólico en la zona de los riñones, el síndrome de congestión pélvica asociado creado por las varices que se forman debido a la elevada presión y congestión del sistema renal, la taquicardia postural, la intolerancia ortostática, el síndrome de fatiga crónica asociado o la gran repercusión de dolor, que puede ser variable, y que en los casos más traumáticos no cede ante ninguna pauta de medicación. Este dolor puede ir desde unas leves molestias hasta un dolor sordo de una intensidad insoportable, que incapacita totalmente a la persona para cualquier tipo de actividad”.
La mayoría de los casos se presentan en la segunda y tercera década de la vida y la afectación es más frecuente en mujeres, si bien el síndrome también afecta a varones y mujeres de cualquier edad incluida hasta la séptima década de vida, así como a niños.
, hecho que genera una hiperpresión de éstos, lo cual se traduce habitualmente en episodios más o menos prolongados de macro o micro hematuria y/o de proteinuria.
– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
