Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), miembro de Somos Pacientes, ha sido nombrado presidente de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Enfermedades Relacionadas (UE-IPFF), entidad instituida el pasado mes de febrero por asociaciones de pacientes de nueve países europeos –entre las mismas, la AFEFPI– con el objetivo de sensibilizar la población, promover la investigación y defender los derechos de los más de 100.000 europeos afectados por esta grave enfermedad rara de la que cada año se diagnostican cerca de 35.000 nuevos casos en el viejo continente.

Como explica Carlos Lines, “la UE-IPFF representará un importante hito para los grupos de pacientes afectados por la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) en el ámbito europeo. Estamos orgullosos de ver que los esfuerzos de estos últimos años han dado sus frutos y que podemos trabajar para los pacientes y sus familias en toda Europa”.

Fibrosis pulmonar idiopática

La FPI es una enfermedad rara, crónica y mortal de origen desconocido y caracterizada por una disminución progresiva de la función pulmonar, lo que provoca una insuficiencia respiratoria que se agrava con el tiempo.

Por lo general, la FPI se presenta en personas con edades comprendidas entre los 50 y los 70 años, y su evolución difiere en función de cada paciente. Concretamente, se estima que en nuestro país conviven más de 7.500 personas afectadas por esta enfermedad.

Si bien aún a día de hoy no se ha desarrollado una cura para la FPI, los pacientes cuentan con tratamientos antifibróticos específicos que pueden ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar su supervivencia, así como aliviar los síntomas más habituales –sensación de falta de aire, tos, agotamiento y fiebre.

Así, como refiere Carlos Lines, “esta circunstancia hace del diagnóstico precoz una premisa fundamental para su tratamiento. Para ello es preciso que los médicos especialistas estén organizados en equipos multidisciplinares que posibiliten el abordaje integral del paciente. También se hacen imprescindibles más medidas y recursos para incrementar la esperanza de vida de estos pacientes que, a día de hoy, se sitúa entre los dos y los cinco años tras el diagnóstico inicial de la enfermedad.  Sin embargo, en los últimos años se han producido avances gracias al desarrollo de nuevos tratamientos, lo que abre una vía de esperanza para los pacientes afectados por FPI”.

‘Carta de la FPI’

La AFEFPI ha presentado recientemente y junto a otras 10 asociaciones de pacientes la ‘Carta de la FPI’ al Parlamento Europeo con el objetivo de aumentar la sensibilización sobre la enfermedad y de mejorar la atención que reciben los pacientes con FPI y sus familiares.

Como indica Carlos Lines, “a través de esta carta hemos llevado a cabo un llamamiento a los profesionales, ciudadanos y distintos gobiernos de la Unión Europea para que adopten medidas que ayuden a promover una mayor concienciación sobre la FPI, establecer estándares de atención médica que mejoren los tiempos de diagnóstico y garanticen la equidad en el acceso a los mejores tratamientos, y procurar una asistencia de calidad a los afectados”.

A día de hoy, la ‘Carta de la FPI’ ha sido secundada por más de 11.000 ciudadanos de la Unión Europea. Y como destaca Carlos Lines, “continuamos trabajando para alcanzar 35.000 firmas, una cantidad equivalente al número de personas diagnosticadas con FPI cada año en Europa. Animamos a la sociedad a que se una a nosotros para hacer de esta visión una realidad y que nuestras recomendaciones se lleven a cabo a nivel europeo y nacional”.

Para firmar la ‘Carta de la FPI’, clica aquí.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?