Bajo el lema ‘Tú corres, ellos ganan’, la Fundación Stop Sanfilippo, miembro de Somos Pacientes, organiza este domingo, 30 de marzo, en Montgat (Barcelona) y en colaboración con la compañía Life for Events la ‘Carrera Popular Montgat Sanfilippo’ con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos y de recaudar fondos para los programas de investigación de la Fundación.

Como explica Fundación Stop Sanfilippo, «la carrera tiene por objetivo difundir la realidad del síndrome de Sanfilippo y concienciar a la sociedad y las autoridades de sus consecuencias. Además, todos los corredores colaborarán con 1 euro de su inscripción, que será donado a la cuenta de nuestra Fundación».La prueba, que partirá de la Plaza de los Mallorquines a las 9:30 horas, se disputará sobre las distancias de 10 y 5 kilómetros y está abierta a la participación de todo el público en general.

Inscripción y ‘dorsal 0’

El precio para participar en la prueba es de 14 euros (chip incluido) para la distancia de 10 kilómetros, y de 10 euros (chip incluido) para la distancia de 5 kilómetros. Y en ambos casos, 1 euro de cada inscripción se destinará a Fundación Sanfilippo.

Para inscribirte en la prueba de 10 kilómetros, clica aquí. Y para hacerlo en la de 5 kilómetros, clica aquí.

Asimismo, los organizadores también han habilitado un ‘dorsal 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar en la carrera, quieran colaborar con los programas de la Fundación. Para colaborar con tu donativo a través de la ‘fila 0’, clica aquí.

Síndrome de Sanfilippo

El síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III (MPSIII) es una enfermedad rara causada por la carencia de enzimas lisosomales, lo que conlleva el acúmulo de una sustancia nociva –heparán sulfato– en el interior de las células.

Los síntomas iniciales del síndrome son la hiperactividad y la dificultad en el aprendizaje y suelen aparecer entre los 2 y los 4 años de edad. Tal es así que, en numerosas ocasiones, el afectado es diagnosticado de trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Sin embargo, y como recuerda la Fundación, «si a estos síntomas le añadimos otros de carácter físico, como infecciones respiratorias y de oído frecuentes, pelo grueso y cejas pobladas, entonces puede tratarse de una Mucopolisacaridosis tipo III o Sanfilippo».

Por lo general, los afectados presentan una ligera hepatomegalia, caries, rinitis crónica, infecciones repetidas de las vías aéreas superiores y diarrea crónica durante la infancia, pudiendo llegar a fallecer prematuramente alcanzada la adolescencia.

– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?