El Club de Campo ‘Las Lagunas’ organiza este domingo, 4 de septiembre, en la localidad de Lora del Río (Sevilla) la XXVII edición de su Carrera Popular ‘Virgen de Setefilla’ con el objetivo de recaudar fondos para los programas y servicios que ofrece la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH).

El precio de la inscripción en la prueba, que partirá a las 9:30 horas de la Alameda del Río y comprende múltiples categorías, es de solo 5 euros. Para formalizar tu inscripción o recabar más información sobre la prueba, clica aquí.

Es más; como destaca la AESWH, “al igual que en otras actuaciones benéficas tenemos a su disposición el ‘dorsal 0’ para quien quiera colaborar aunque no participe en la carrera”.

Síndrome de Wolf-Hirschhorn

El Síndrome de Wolf-Hirschhorn o Síndrome 4p- es una enfermedad genética rara causada por la pérdida de un fragmento del brazo corto del cromosoma 4 (4p) que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos.

La presencia del Síndrome 4p-, cuya mortalidad asociada se establece en el 20-30% en los dos primeros años de vida, es normalmente sugerida por la presencia de discapacidad intelectual, retraso en el crecimiento, convulsiones de tipo epiléptico y rasgos faciales dismórficos característicos.

Como concluye la AESWH, “el síndrome se caracteriza por los típicos rasgos craneofaciales en la infancia, que consiste en ‘apariencia griega-casco guerrero’ de la nariz –el puente de la nariz ancha continua en la frente–, microcefalia, frente alta con glabela prominente, hipertelorismo ocular, epicanto, altamente cejas arqueadas, filtrum corto, gacha la boca, micrognatia y orejas mal formadas”.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?