El Colegio San José de Sotrondio organizará el próximo sábado, 17 de marzo, en San Martín del Rey Aurelio (Asturias) la V edición de su carrera solidaria ‘Con Néstor hasta la meta’ con el objetivo de recaudar fondos para los servicios y programas de atención y cuidado a los pacientes y sus familiares que ofrece la Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki (AEFA-KBK).

Como informa la Asociación, “habrá cuatro recorridos diferentes para que puedan participar niños de 0 a 99 años. También se podrá ir caminando, y quienes no se atrevan con ninguno de los recorridos pueden aportar una donación en el ‘Km 0’”.

Inscripción y ‘Km 0’

La prueba, de carácter no competitivo y que partirá a las 11:00 horas del Colegio San José –Calle Pelayo, 6–, contemplará tres distancias de 200, 400 y 1.000 metros en torno al centro educativo y un recorrido de 5 kilómetros que discurrirá por aceras y sendas peatonales hasta el puente de Sienra en Blimea.

El precio de la inscripción en la prueba, que ya se puede formalizar en el propio Colegio San José, se ha establecido en solo 5 euros.

Asimismo, los organizadores han habilitado un ‘Km 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar en la prueba, quieran colaborar con esta causa solidara –número de cuenta ES09 2048 0026 4134 0400 2221.

Síndrome de Kabuki

El síndrome de Kabuki es un trastorno genético raro –la incidencia se establece en 1 caso cada 30.000-40.000 nacimientos– que causa anomalías congénitas múltiples y en diversos grados. Sus síntomas son muy dispares, siendo los más característicos los rasgos faciales y la hipotonía –disminución del tono muscular–. Además, los afectados pueden presentar, entre otras afectaciones, una estatura baja, cardiopatías y trastornos madurativos, intestinales o inmunológicos.

Como explica la AEFA-KBK, “el síndrome fue descrito por primera vez, en 1981, por Norio Niikawa y Yoshikazu Kuroki, quienes le dieron el nombre de máscara o maquillaje Kabuki por el parecido de la cara de estos niños con el maquillaje de los actores del teatro tradicional japonés Kabuki”.

– A día de hoy, 100 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?