La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), grupo de trabajo conformado por personas con Alzheimer en la fase inicial que actúa a modo de panel asesor de la Confederación en materias que les afectan de manera directa.

Como informa CEAFA, “las aportaciones de los expertos del Panel nos permitirán tener de primera mano la opinión, vivencias, circunstancias y problemas de las personas con la enfermedad de Alzheimer, de forma y manera que permitan tomar decisiones ajustadas a la realidad que ellos viven, tanto en su vida diaria con el entorno que les rodea como en su vivencia con la enfermedad, y que también viven sus cuidadores familiares”.

Panel de Expertos

Con la creación del PEPA, integrado en el desarrollo del Modelo CEAFA 2020, se sentarán las bases que aseguren la participación activa de las personas con Alzheimer en los procesos de abordaje de la enfermedad y de las consecuencias generadas por ésta que puedan establecerse en el futuro.

Como explica la Confederación, “se pretende escuchar la voz de las personas con Alzheimer, buscando sus aportaciones ante temas que les influyen directamente a ellas y, por extensión, también a sus familias y al conjunto de la sociedad. Los componentes del PEPA analizarán además toda la documentación generada por el Grupo Estatal de Demencias”.

Así, “el salto cualitativo del PEPA con respecto a otros paneles de expertos es que se trata de un marco en el que las opiniones de las personas con Alzheimer no son solo conocidas, sino también, y, sobre todo, valoradas y tomadas en consideración. Por tanto, se trata de poner a la persona con Alzheimer en el centro de atención/interés de las políticas (actuales y futuras) de la atención sociosanitaria”, concluye CEAFA.

Tras la primera reunión celebrada el pasado mes de abril en Madrid gracias al apoyo del ‘Programa de formación especializada’ del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), el PEPA tiene previsto juntarse periódicamente a lo largo del presente 2017 y acudir al VII Congreso Nacional de Alzheimer que se celebrará en Málaga en noviembre.

– A día de hoy, 237 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?