En Santander, con la asistencia de más de 200 clínicos, pacientes y familiares
Celebrado el Congreso Nacional del Síndrome de Williams
Paciente con Síndrome de Williams
El Palacio de la Magdalena de Santander acogió este sábado, 13 de octubre, la celebración del Congreso Nacional del Síndrome de Williams, reunión organizada por la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria y que contó con la participación de más 200 especialistas –entre otros, médicos, profesionales del ámbito educativo, científicos y psicólogos–, pacientes y familiares de todo el país.
Así, el congreso contempló la presentación de los últimos avances logrados en el manejo del síndrome de Williams, enfermedad que comenzó a investigarse hace ahora 50 años –la primera descripción clínica corresponde a los Dres. Williams y Beuren en 1962.
Asimismo, y además de analizar los retos futuros que plantea el síndrome, la reunión también tuvo por objetivo, como explicó Antonio Gómez, concejal de Familia y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Santander, «dar a conocer y divulgar entre la población general tanto la enfermedad como la complicada situación que atraviesan los pacientes y sus familias».
Síndrome de Williams
El síndrome de Williams es un trastorno genético caracterizado por un retraso general en el desarrollo mental, una expresión facial característica y un defecto coronario congénito –la estenosis supravalvular aórtica (ESA), consistente en un estrechamiento de la aorta en las proximidades del corazón.
También denominado monosomía 7 –la pérdida de material genético se localiza en el cromosoma 7–, afecta a uno de cada 7.500 recién nacidos.
– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Tengo un hijo con SW de 7 años, esta en escuela regular en segundo grado pero no logra concentrarse en clase, no puede escribir ni leer. He intentado en casa varios métodos y el que a resultado bien para él es preschool prep en dvds pero aunque reconoce las letras, no logra leer ni siquiera por silabas. Si pudieran recomendar algo, se los agradezco de antemano.