El Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona) ha puesto en marcha La Casa Sofía, primer centro de nuestro país para la atención de las enfermedades raras avanzadas y de la cronicidad compleja en pacientes pediátricos.

Como informa el Hospital, el principal objetivo de este centro de atención intermedia es evitar el ingreso en el hospital de agudos cuando no sea necesario, retrasando al máximo una posible hospitalización de larga duración, a través de un abordaje clínico y organizativo que permita alcanzar la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria.

Es más; concluido el ingreso hospitalario y mediante una planificación y un soporte al alta que evite nuevas situaciones de riesgo de hospitalización, La Casa Sofía también permitirá que los pacientes vuelvan a sus domicilios con una funcionalidad y soporte óptimos.

El nuevo centro toma el nombre de Sofía, niña que no pudo superar una enfermedad rara y cuyo padre, Jordi Cruz, ha sido uno de los principales impulsores de su puesta en marcha. De hecho, los pacientes con enfermedades poco frecuentes son los principales usuarios de las nuevas instalaciones, pues muchos de ellos presentan una evolución progresiva y afectación multiorgánica que les aboca a una situación de cronicidad compleja o avanzada.

Así, como destaca Cruz, La Casa de Sofia “supondrá un salto cualitativo en la atención de las familias de niños y niñas con enfermedades raras. Ahora dispondrán de un equipamiento donde sus pequeños podrán recibir los cuidados que necesitan en un entorno lo más parecido posible a un hogar y donde, además, los padres y madres podrán capacitarse para cuando llegue el momento de volver a casa”.

Para ello, el centro, que inicialmente cuenta con una superficie útil de 1.274 m² en la que, además de un jardín de 260 m², acoge 15 habitaciones, una sala para familias, una cocina, una sala de juego y espacios para los profesionales, ofrece fisioterapia y terapia multisensorial, así como actividades creativas y talleres.

En definitiva, apunta el doctor Sergi Navarro, jefe del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital, “La Casa de Sofia pretende convertirse en un recurso especializado que ofrezca una atención más adecuada que la hospitalización convencional de aquellos niños y familias con una enfermedad crónica grave”. Y como concluye Rocío Escobar, coordinadora enfermera del centro, “aparte de acompañar a la familia en la parte práctica de aprender a cuidar de sus hijos, les apoyamos en la aceptación y asimilación de los diagnósticos y los cambios que se produzcan en su evolución”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?