Las 402 asociaciones de pacientes que conforman la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), reunidas en Asamblea General, han aprobado por unanimidad su nuevo Plan Estratégico para los próximos cuatro años.

Como informa FEDER, con este nuevo Plan, “fruto de un proceso reflexivo de un año de duración y en el que hemos contado con nuestros públicos externos e internos clave, apostamos por la proximidad y el contacto directo”.

Con la misión de promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico, mejorando su calidad de vida, la Federación pone el foco en cinco objetivos:

1.- Acercar y generar mayor proximidad entre FEDER y sus grupos de interés.

2.- Promover la transformación social de lo local a lo global desde una perspectiva integral.

3.- Liderar, promocionar y difundir el conocimiento en enfermedades raras.

4.- Proporcionar servicios individualizados, en coordinación con las entidades miembros y priorizando a los colectivos más desfavorecidos.

5.- Impulsar la gestión eficiente y de calidad introduciendo la innovación y la digitalización en los procesos.

En consecuencia, mediante estas metas transversales se promueve la implicación y capacitación del movimiento asociativo, dado que resulta imprescindible contar con su experiencia y su especialización, claves para ofrecer una respuesta precisa a necesidades concretas del colectivo.

La Federación también pondrá el foco en aquellas personas que actualmente no cuenten con alguna entidad de referencia o que, contando con una, no esté preparada para proporcionar el servicio demandado; y en orientar la acción a los colectivos más vulnerables por su condición de género, etnia o situación de riesgo psicosocial.

Finalmente, el Plan también pretende consolidar al movimiento asociativo como una fuente de conocimiento e información, especialmente a través de su Fundación FEDER para la Investigación.

– A día de hoy, 110 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?