A lo largo del último semestre, el Foro Español de Pacientes (FEP) ha impartido diversos cursos de formación presencial y online útiles para las diferentes asociaciones de pacientes que operan en España: acciones de comunicación, medición de resultados, evaluación de la tecnología sanitaria, derechos y deberes, etc. Todo este conocimiento se ha estructurado en un espacio de su plataforma web, abierto para cualquiera que esté interesado en aprender sobre estos temas, que se puede consultar desde el siguiente enlace.

Desde Somos Pacientes dejamos aquí un pequeño resumen y acceso a todos estos materiales.

Introducción a la comunicación

Antonio Manfredi y Alicia Cobo, ambos miembros del equipo de Comunicación de Foro Español de Pacientes, dedicaron dos sesiones formativas a mostrar herramientas eficaces para mejorar la visibilidad de impacto positivo de las organizaciones de pacientes en medios de comunicación y redes sociales: planes de marketing, imagen corporativa, actualización y diseño de la web, realización de notas de prensa, estrategias de mailing, etc.

Salud basada en valor

Carolina Varela, especialista de área en la Unidad de Calidad del Hospital 12 de Octubre, fue la encargada de impartir la formación ‘La inclusión de la voz del paciente en la medición de resultados PROMs y PREMs’. Los primeros hacen referencia a los resultados reportados por el paciente en relación con su salud (Patient Reported Outcomes Measures) y los segundos a la experiencia reportada por el paciente en la atención médica (Patient Reported Experiencie Measures).

A través de estos conceptos, se nos introduce en la temática de la llamada ‘salud basada en valor’, que apuesta por la medición constante de resultados, teniendo siempre en cuenta el punto de vista del enfermo. Además, se muestran las distintas herramientas que se utilizan para registrar este tipo de datos con todas las garantías de seguridad, un espacio en el que desde hace muy poco está muy presente la figura del paciente.

Evaluación de tecnología sanitaria

La cuarta formación ofrecida desde la FEP es ‘Introducción a la evaluación de la tecnología sanitaria’, impartido por Iñaki Gutiérrez-Ibarluzea, jefe de Gestión del Conocimiento y Evaluación en BIOEF, y María José Vicente Edo, técnica de área de Decisiones Basadas en Evidencia en el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) en Zaragoza. El objetivo de esta sesión es capacitar a los equipos técnicos de las asociaciones en el campo de la evaluación de la tecnología sanitaria.

De esta manera, e incorporando la participación de los pacientes, las decisiones adoptadas por los sistemas sanitarios estarán orientadas hacia la inversión e incorporación de las tecnologías que aportan más valor. Según los expertos, través de esta vía de trabajo es posible fundamentar el desarrollo de políticas sanitarias eficaces y seguras que estén enfocadas en la ciudadanía.

Medición de resultados

Otra de las mesas de diálogo organizadas desde el FEP es la de ‘Medición de los resultados de valor para el y la paciente’, en la que participaron Jennifer Clawson, socia y directora de la consultora Boston Consulting Group, y Paula Blancarte Jaber, responsable de proyectos en el Consorcio Internacional para la Medición de Resultados en Salud.

En este vídeo, ambas abordan el tema de la digitalización de los procesos y la gestión masiva de datos de salud a través de las nuevas tecnologías, introduciendo de nuevo el concepto de salud basada en valor (VBHC por sus siglas en inglés). De hecho, se aportan fórmulas para incluir el reto de la medición de resultados en las asociaciones de pacientes en España teniendo en cuenta ejemplos internacionales.

Derechos y deberes

Finalmente, el quinto curso habilitado desde la FEP hace referencia a los derechos y deberes del paciente. Dividido en tres módulos, está impartido por Esperanza Marcos Juárez, abogada especialista en derecho sanitario. Con él se busca introducir a los miembros de las asociaciones de pacientes y a la ciudadanía en general en los aspectos básicos del derecho sanitario y evitar el desconocimiento de reglamentos esenciales en el día a día de nuestros procesos asistenciales.

• En el segundo semestre de 2024 está prevista la realización de otros tres cursos más, así que si te han parecido interesantes, no pierdas de vista la sección de Formación de la FEP.