Síndrome de Cach
Colabora con Soldados de Ainara con ‘La camiseta más valiosa del mundo’
La Asociación Soldados de Ainara, miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘La camiseta más valiosa del mundo’, iniciativa consistente en la venta de camisetas exclusivas diseñadas por Daniel Marín para la recaudación de fondos que se destinarán a la investigación del síndrome de Cach –leucoencefalopatia de la sustancia blanca evanescente.
Como explica Soldados de Ainara, “gracias a Daniel Marín, artista internacional hispano-alemán residente en Murcia que ha puesto su arte a nuestra disposición creando una colección exclusiva de 12 cuadros, puede que tengas en tus manos la camiseta más valiosa del mundo si el décimo de Lotería Nacional que lleva junto a ella es el premiado el próximo 22 de diciembre. En cualquier caso, tienes en tus manos una camiseta de las 3.000 que se fabricarán por cuadro”.
250.000 camisetas
El objetivo de la iniciativa es comercializar, a lo largo de los próximos cinco años, un total de 250.000 camisetas que ayuden a difundir y concienciar a la sociedad sobre el síndrome de Cach, así como intentar abrir una nueva línea de investigación de terapia genética sobre esta enfermedad en España y colaborar en la investigación que se está llevando a cabo la doctora Orna Elroy Stein en Tel Aviv (Israel).
Como informa Soldados de Ainara, “la recaudación irá destinada íntegramente a nuestra Asociación, al laboratorio de Orna Elroy Stein y a las familias que conviven con esta enfermedad España”.
El precio de la camiseta –y del décimo del sorteo de Lotería de Navidad adjunto– se ha establecido en 29,95 euros. Para comprar tu camiseta y colaborar con la investigación del síndrome de Cach, clica aquí.
Para más información sobre la campaña ‘La camiseta más valiosa del mundo’, clica aquí.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?