Este miércoles, 29 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una efeméride impulsada desde 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) con el objetivo de informar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad neurológica que afecta a más de dos millones de personas en todo el mundo.

Para la presente edición, el Día Mundial no se celebrará bajo un único lema, sino bajo los lemas de los seis jóvenes pacientes que prestarán sus historias para sensibilizar a la población de todo el mundo. Y es que, como apunta la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), miembro de Somos Pacientes, “la edición de 2013 tendrá como tema central los jóvenes con Esclerosis Múltiple con el fin de destacar la importancia de atender a las necesidades específicas de este colectivo, así como informar al público joven acerca de la enfermedad y la importancia del diagnóstico temprano”.

Además, y a iniciativa de la MSIF, a los lemas de la efeméride se sumarán todos aquellos propuestos por cualquier ciudadano, paciente o no, que quiera colaborar en la campaña.

Como apunta la MSIF, “todos tenemos lemas que nos hacen superar los momentos difíciles de la vida; son las frases positivas con las que vivimos, pueden estar relacionados con tu identidad, relaciones con las personas queridas o cómo te motivas para realizar tus sueños en el futuro y, subiendo tu lema y compartiéndolo con tus amigos y familia, te podrás unir al movimiento mundial de personas que trabajan para sensibilizar sobre la esclerosis múltiple». «Queremos oír los lemas de todos para superar los desafíos y aprovechar la vida al máximo”, concluye MSIF.

Para colaborar con tu lema en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2013, clica aquí.

Mayor prevalencia en mujeres

En nuestro país conviven cerca de 46.000 españoles afectados por la esclerosis múltiple, fundamentalmente mujeres –la prevalencia en la población femenina duplica a la de los varones–. Además, cada año se diagnostican en torno a 1.800 nuevos casos.

Por lo que respecta a los jóvenes, según explica la Sociedad Española de Neurología (SEN), “la esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad en los países desarrollados por detrás de los traumatismos craneales, principalmente generados por accidentes de tráfico; además, también es, tras la epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente en los adultos jóvenes, y es que su diagnóstico se ha duplicado en las últimas dos décadas, sobre todo en la población femenina”.

En palabras de la doctora Ester Moral Torres, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN, “puesto que aún se desconoce cuál es el origen de la enfermedad, resulta complicado explicar el motivo exacto de este incremento; no obstante, se han identificado ciertos factores medioambientales que podrían condicionar la enfermedad y las últimas investigaciones parecen apuntar a una mayor susceptibilidad de las mujeres hacia estos factores”.

A este respecto, “el tratamiento precoz de la enfermedad es vital para prevenir la discapacidad neurológica a largo plazo”, recuerda la doctora Moral Torres. Por ello, resulta fundamental identificar los síntomas de alerta de la enfermedad, entre los que la SEN destaca la alteración de la sensibilidad (45%), la dificultad para coordinar los movimientos (40%) y los trastornos visuales (20%).

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

El pasado 20 de mayo, más de 350 pacientes con esclerosis múltiple, familiares y voluntarios subieron en bicicleta el Mount Ventoux, uno de los puertos más duros del Tour de Francia, gracias a la iniciativa internacional englobada en los actos de celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. En la misma participó la FELEM, que posibilitó la participación de 27 pacientes, familiares y voluntarios españoles.

Las asociaciones integradas en la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes,  darán lectura a las 12:00 del mediodía de este miércoles al Manifiesto a favor de las personas con EM. Y, asimismo, formarán un cordón humano bajo el lema ‘Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple’. Las personas interesadas en adherirse ‘virtualmente’ al cordón, podrán hacerlo en el día de mañana en el botón que habilitará AEDEM-COCEMFE en su portal web.

La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM), miembro de Somos Pacientes, celebra a partir de las 20:30 horas del miércoles en el Auditorio de Caja Rural de Granada su ‘III Gala Benéfica’, en la que actuarán el cantante Fran Dieli, la bailarina Eugenia Navas, el mago Pequi, Helena Rull y las alumnas de su escuela de Danza Oriental, y la Agrupación Músico-Vocal Arrayanes. El precio de la entrada, tan solo 10 euros, puede adquirirse en la sede de AGDEM y distintos puntos de venta de comercios de Granada. Asimismo, también se puede colaborar en la ‘fila 0’ –número de cuenta: 3023 0126 92 5157787002.

La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), miembro de Somos Pacientes, instalará este miércoles distintas mesas informativas y petitorias en la capital hispalense y celebrará el viernes, 31 de mayo, su ‘I Gala Benéfica por la Esclerosis Múltiple’ en el Teatro Lope de Vega de Sevilla, en el que bajo la presidencia de la Duquesa de Alba –Presidenta de Honor de ASEM– y a partir de las 20:30 horas, actuarán Antonio Santiago y su Grupo, Esperanza Fernández, Juan Andrés Maya y su Grupo, Falete, Aurora Vargas, Pansequito, y Farruquito y Compañía. Para comprar tu entrada –de 12 a 25 euros–, clica aquí.

La Fundació Esclerosis Múltiple (FEM), miembro de Somos Pacientes,  celebra el miércoles, en colaboración con el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEMCAT), una sesión informativa sobre la enfermedad en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, en el que a partir de las 18:30 horas analizará, entre otros temas, el ‘Embarazo y EM’, el ‘Pronóstico y evolución de la EM’ y las novedades en el tratamiento de la enfermedad. Para asistir a la jornada, totalmente gratuita, contacta con la FEM en el número de teléfono 93 228 96 99.

Bajo el lema ‘Avanzamos juntos’, la  Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, miembro de Somos Pacientes, celebra desde las 16:00 horas de este miércoles un encuentro científico en el Palacio Euskalduna de Bilbao dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios en el que se informará y debatirá sobre la situación actual de la esclerosis múltiple en nuestro país.

La Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple (ASBEM), miembro de Somos Pacientes, habilitará cinco mesas informativas y petitorias en distintos puntos de Miranda de Ebro (Burgos).

La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM), miembro de Somos Pacientes, celebrará este Día Mundial con la lectura del ‘Manifiesto a favor de las personas con EM’ y una suelta de globos en la Plaza del Ayuntamiento de Móstoles (Madrid). Asimismo, ya el viernes 31 de mayo, celebrará sus XV Jornadas sobre EM en el Hospital Fundación de Alcorcón. Para consultar el programa de las jornadas, clica aquí.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA), miembro de Somos Pacientes, celebró  el sábado una marcha nórdica con recorrido por los jardines de la Taconera de Pamplona. Asimismo, presentará este miércoles, a las 19:30 de la tarde en el Centro de Asociaciones de COCEMFE de Tudela (Navarra), el libro ‘Agárrate a la vida… se va como el humo’ de Mary Luz Fernández, acto en el que también se tratará la ‘Sexualidad y pareja en la vivencia de la esclerosis múltiple’ a cargo del sexólogo Fernando Aguilera.

Los actos programados por ADEMNA para el presente Día Mundial se celebran bajo el lema ‘Cómete la vida’, título de la canción que, compuesta para la Asociación por el grupo Dikers y Alfredo Piedrafita (Barricada), trata sobre la vivencia de la EM con un mensaje de positividad y superación.

La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO) habilitará distintas mesas informativas y petitorias en distintos puntos de la provincia de Pontevedra, caso del Concello de Vigo –de 9:00 a 14:30 horas– o de Pontevedra –desde las 10:30 a las 20:00 horas, en la c/ Príncipe y en la c/ Calvario–. Asimismo, celebrará el sábado, 1 de junio, una conferencia en el Verbum (Samil) en la que tratará sobre la vejiga hiperactiva y sobre los últimos avances en la esclerosis múltiple.

Las Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) habilitará este miércoles mesas informativas y petitorias en distintos puntos de la comunidad, entre otros en Oviedo –El Corte Inglés, Centro Comercial Salesas y Centro Comercial Los Prados–, Gijón –El Corte Inglés–, Avilés –Plaza del Ayuntamiento, Centro Comercial El Atrio y El Corte Inglés– y El Entrego –Alcampo.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería presentará a las 10:00 de la mañana del miércoles en su sede de Almería –c/ Chafarinas, 3– el libro ‘Los Sueños Rotos de la Bambalina’ de Frank M. López. Además, y a partir de las 11:45 horas, leerá el ‘Manifiesto a favor de las personas con EM’ y formará el cordón humano por la investigación de la EM en el Parque Nicolás Salmerón.

La Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (ACODEM) formará el cordón humano por la investigación en la EM a las 12:00 del mediodía en su sede en Córdoba –Edificio Florencia; Plaza Vista Alegre, 32.

– A día de hoy, 36 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?