La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los familiares de menores afectados por la fibrosis quística en la actualización de su guía ‘Fibrosis Quística cada día… y en el cole también’ con objeto de agilizar su formato para que resulte más sencillo y útil tanto para los docentes como para los familiares y los propios menores.

Como informa la FEFQ, “la guía contendrá varios apartado con preguntas cortas de interés sobre la fibrosis quística en menores de 3 a 12 años: la escolarización, el comedor, las actividades extraescolares, situaciones que requieran atención, buenas prácticas –tanto para centros educativos como para progenitores–, consejos y recomendaciones”.

Actualización de la guía

De cara a la actualización de la guía ‘Fibrosis Quística cada día… y en el cole también’, la FEFQ, solicita la colaboración de los familiares aportando aquellas preguntas que consideren que deberían recogerse en el documento, caso por ejemplo de ‘¿cómo es la FQ en los menores?’, ‘¿Qué tratamiento llevan los menores con FQ?’, ‘¿Necesitan adaptaciones curriculares?’, ‘¿Necesitan alguna medida especial dentro del aula?’, ‘¿Se pueden tomas las enzimas de manera autónoma?’, ‘¿Los monitores de comedor están obligados a darles las enzimas?’, ‘¿Predisposición u obligación del centro educativo de ayudarle a tomarse la medicación?’, ‘¿Qué hacer si le da una bajada de azúcar?’, o ‘¿Es recomendable que lo sepa todo el personal docente del centro?’.

Además, como indica la Federación, “si alguno de vosotros está en un centro educativo donde toman medidas adecuadas para facilitar la inserción escolar de vuestro/a hijo/a, estaría bien incluirlo en el apartado buenas prácticas para que sirva de ejemplo/inspiración a otros centros, así como si en vuestra asociación o vosotros mismos realizáis alguna acción que favorezca la incorporación de los menores a la etapa educativa”.

Para colaborar con tus aportaciones en la actualización de la guía, clica aquí –el plazo finaliza el próximo lunes, 11 de marzo.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?