Desde el pasado domingo 8 de julio, 51 niñas y niños de toda España están ya instalados en la Casa de Colonias ‘La Cinglera’, en Vilanova de Sau (Gerona). Tienen toda una semana por delante para disfrutar de un intenso programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), miembro de Somos Pacientes, les ha preparado, todas ellas adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de dolencias que padecen, como distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías.

En España, ésta es la única colonia adaptada a las enfermedades neuromusculares que cuenta con la presencia de asistentes personales y sanitarios las 24 horas del día.

Generosa colaboración

La materialización de este proyecto ha sido posible gracias a la colaboración de personas solidarias que a través de donativos han contribuido a conseguir los fondos necesarios para que todos los niños que lo solicitaron pudieran asistir al campamento. Otra parte muy importante del presupuesto la han aportado diferentes entidades.

«Desde Federación ASEM –explica la organización en un comunicado– queremos agradecer la contribución de todas estas entidades que han hecho posible cumplir la ilusión de una semana de vacaciones para estos niños con necesidades especiales: Fundación Félix i LLobet, Fundación SEPLA-Ayuda, Fundación Cruyff, Federación de Asociaciones Neuromusculares de Euskadi FENEUME, Quinielista, Club de Leones de Nerja y Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (FENIN)».

Medios e internet

Este objetivo también se ha podido lograr gracias a la divulgación de la Semana de Respiro Familiar en diferentes medios de comunicación y, sobre todo, a través de internet. Para su promoción, ASEM ha contado con la colaboración de Jaime Jiménez Rodríguez, Fundación Isabel Gemio, Fundación Ana Carolina Díez Mahou, portaldetuciudad.com y todas las asociaciones de la Federación.

La Fundación Farmaindustria aportará su granito de arena con la contribución de medios técnicos para la realización de un vídeo que documentará la Semana de Respiro Familiar 2012 y que también se difundirá en Somos Pacientes.

La Federación y sus colonias

La Semana de Respiro Familiar es un proyecto desarrollado por la Federación ASEM desde hace más de diez años, en el que se organizan anualmente colonias de verano para niños afectados por una enfermedad neuromuscular, para los que participar en este proyecto es su única oportunidad de disfrutar de una semana de convivencia y actividades de ocio y tiempo libre. Al mismo tiempo ofrece a las familias un tiempo de descanso fundamental en su actividad permanente de cuidado.

La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que apoya a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares para realizar todo tipo de actividades destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados.

Esta Federación se creó en 2003 y da continuidad al trabajo desarrollado de forma ininterrumpida desde 1983 por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares. En la actualidad cuenta con 21 asociaciones con más de 8.000 socios, que representan a las más de 60.000 personas afectadas por estas dolencias en toda España.