El 70% de los pacientes con enfermedades raras que requieren apoyo psicológico son mujeres. Un dato que, cuando menos parcialmente, se explica por el mayor retraso diagnóstico que padece el colectivo. Así lo muestran los resultados del informe del proyecto ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’, puesto en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, con el apoyo de la compañía Kyowa Kirin.

Como alerta la FEDER, casi la mitad del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes sufre retraso en el diagnóstico, pero sobre todo las mujeres –en un 67%– frente a los hombres (33%). Esta situación ha provocado que un 15% de este colectivo haya necesitado apoyo psicológico, especialmente las mujeres. En concreto, siete de cada 10.

Entre otros datos, el informe muestra que hasta un 83% de los beneficiarios del Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación, así como cerca del 80% de las personas atendidas en su Servicio de Información y Orientación (SIO), son mujeres.

Juan Carrión, presidente de la Federación, destaca que “el abordaje de la igualdad de género en relación con las enfermedades raras ha de afrontarse desde la perspectiva de la persona que padece la enfermedad, de las portadoras de una enfermedad rara, en la maternidad y como cuidadoras. Conocer la situación desde esta perspectiva favorecerá también su desarrollo personal y social”.

De ahí la importancia del proyecto ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’, iniciado en 2021 para, por una parte, generar conocimiento sobre las necesidades de las mujeres que conviven con una enfermedad rara y, por otra, promover su empoderamiento a través de una red de apoyo social y la corresponsabilidad familiar en la lucha por la igualdad de género.

No en vano, las desigualdades de género en el ámbito de las enfermedades minoritarias van aún más allá: a la discriminación que sufren los pacientes por el mero hecho de presentar estas patologías se suma la discriminación que padecen las afectadas por su condición de mujer. Y si a todo ello se suma la discapacidad. En suma, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.

El resultado es que, de acuerdo con los datos del ‘Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España’ (Estudio ENSERio), las mujeres afectadas afirman haber experimentado un mayor agravamiento de su enfermedad que los hombres, así como una mayor necesidad de atención psicológica.

Es más; de acuerdo con las conclusiones del ‘Proyecto INNOVCare’, el 64% de las personas que ejercen el rol de cuidadores principales de personas con enfermedades poco frecuentes son mujeres.

En definitiva, y teniendo en cuenta esta realidad, “nos sentimos en el compromiso de poner a disposición de este colectivo todas las herramientas que permitan impulsar el empoderamiento de las mujeres afectadas por una enfermedad poco frecuente, ya sean pacientes o cuidadoras”, concluye Claudia Coscia, director general de Kyowa Kirin para el Sur de Europa.

– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?