La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, ha presentado ‘Álex va al Hospital’, cómic con el que, de una forma divertida e ilustrativa, se muestra a los niños cómo convivir con el Síndrome de Hunter, enfermedad rara cuyo tratamiento requiere de visitas periódicas al hospital para recibir la medicación.

Jordi Cruz, presidente de MPS España, explica que «con esta clase de material intentamos llegar tanto a padres e hijos para ayudarles a sobrellevar la enfermedad; desde la Asociación consideramos que la información es una herramienta básica que sirve para dar apoyo a estas familias afectadas, que no se sientan solas, y para dotarles de recursos para afrontar los problemas que surgen en su día a día».

Síndrome de Hunter

El Síndrome de Hunter es una enfermedad rara causada por la carencia de la enzima lisosómica iduronato-2-sulfatasa (I2S), lo que conlleva a la acumulación de una sustancia nociva –glucocasiminoglicanos– en los órganos y tejidos. El resultado es la presentación de daños crónicos que, en distinto grado, afectan a las capacidades físicas y mentales de los pacientes.

Concretamente, y entre otros efectos, los afectados por el Síndrome de Hunter –la incidencia es de un caso por cada 100.000-150.000 varones nacidos– padecen rigidez articular (el 100% de los afectados), rasgos toscos (100%), hepatomegalia (un 97%) y otitis recurrente (un 93%), lo que les obliga a acudir con cierta frecuencia al hospital.

Además, y como consecuencia tanto de su origen como de la falta de información, se trata de una enfermedad difícil de detectar. La forma grave suele presentarse antes de alcanzar la edad de 4 años, y los afectados pueden verse obligados a acudir al hospital una vez por semana para recibir el tratamiento.

‘Álex va al Hospital’

Por todo ello, y con objeto de ayudar a las familias a sobrellevar la enfermedad, MPS España, en colaboración con la compañía farmacéutica Shire, ha desarrollado ‘Álex va al Hospital’, con el que a través de la ilustración se muestra qué es el Síndrome de Hunter y, de una manera sencilla y gráfica, se explica a los niños que las visitas al hospital pueden convertirse en algo positivo.

Como regalo adicional, el cómic incluye un apartado a rellenar con pegatinas que se entregarán a los niños en cada una de sus visitas al hospital, para así premiar su valentía y mostrarles que su esfuerzo es recompensado.

El cómic se encuentra disponible para todos los socios de MPS España y se distribuirá en los hospitales de día. Asimismo, también puede descargarse en Internet. Para descargar el cómic ‘Álex va al Hospital’, clica aquí.

Este jueves, 28 de febrero, se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Puedes seguir toda la actualidad relacionada con esta conmemoración y con las enfermedades raras, en nuestro canal dedicado a estas patologías.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?