La Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE), miembro de Somos Pacientes, ha publicado ‘¿Cómo impulsar la vida independiente de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo?’, guía en la que se definen los principios para favorecer la vida independiente del colectivo.

La Confederación recuerda que vivir con grandes necesidades de apoyo supone precisar de ayuda o acompañamiento de otra persona 24 horas al día, 365 días al año. Y esto le ocurre al 80% de las personas con parálisis cerebral, necesitando cada una un abanico de apoyos personalizado para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria.

De ahí la importancia de la nueva guía, editada en el marco del Proyecto RUMBO y elaborada por profesionales expertos en el conocimiento de la especificidad de las grandes necesidades de apoyo y de las personas con pluridiscapacidad. Concretamente, los principios para desarrollar una vida independiente son:

– Autodeterminación y empoderamiento: las personas con grandes necesidades de apoyo deben asumir e impulsar estos cambios, contando siempre con los apoyos adecuados para prepararse plenamente para ser protagonistas de sus vidas y responsabilizarse de sus decisiones.

– Entorno vital: las personas con grandes necesidades de apoyo deben contar con un entorno familiar que les apoye desde la infancia y les de la libertad de elegir y decidir. Y al acompañarlas en base a un conocimiento de apoyos y oportunidades de autonomía personal, de autorregulación y de autodeterminación, se garantiza el desarrollo de sus capacidades y habilidades.

– Entorno comunitario inclusivo: se trata de una condición fundamental para el desarrollo de una vida independiente, tal y como se recoge en el artículo 19 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, por lo que administraciones, empresas, instituciones y entidades tienen la responsabilidad de promover esos entornos accesibles e inclusivos basados en el diseño universal.

– Apoyo y acompañamiento de profesionales: son facilitadores en las elecciones de vida independiente y participación que realicen las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo según sus preferencias. Es el caso por ejemplo de la figura de profesionales de asistencia personal, que debe ser condición indispensable para una vida independiente, con formación y recursos para facilitar los apoyos.

En definitiva, se trata de concretar las necesidades de apoyo de cada persona y realizar los ajustes necesarios, respetando sus derechos y decisiones, creando así un ‘traje a medida’ para cada una.

Para descargar la guía, totalmente gratuita, pincha aquí.

– A día de hoy, 98 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?