La Asociación Española Síndrome de Phelan-McDermid organiza este viernes, 21 de febrero, en Boadilla del Monte (Madrid), un concierto solidario del Coro de la Fundación de Ferrocarriles Españoles con objeto de recaudar fondos para sufragar sus programas de investigación y de atención y cuidado a los afectados por esta enfermedad rara.

Como explica la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, “nuestra Asociación, instituida en marzo de 2013, apoya la comunicación entre las familias afectadas por el síndrome y trabaja con los investigadores para conocer las causas que lo provocan y las posibles curas que pudieran solucionar sus efectos. En nuestro país conviven tan solo 54 niños diagnosticados con este síndrome, y los fondos obtenidos por este concierto irán destinados a ayudarles”.

Coro de la Fundación de Ferrocarriles Españoles

El concierto, que se desarrollará en el Auditorio Municipal de Boadilla del Monte –c/ de Isabel de Farnesio, 16– a partir de las 20:00 horas, incluirá la actuación del Coro de la Fundación de Ferrocarriles Españoles, instituido en noviembre de 1996 como una iniciativa cultural del Museo del Ferrocarril de Madrid y compuesto en la actualidad por 40 voces mixtas.

Como destaca la Asociación, “a lo largo de su trayectoria, el Coro ha consolidado un variado repertorio de obras de corte renacentista, barroco, popular, lírico y litúrgico. Está dirigido por el maestro Ignacio Pilone, como director titular, y Blanca Martín como directora asistente. Desde su presentación al público, en el año 1997, ha ofrecido más de 160 conciertos en España y la Unión Europea”.

Entradas y ‘fila 0’

El precio de las entradas para el concierto es de solo 10 euros para los adultos y de 6 euros para los niños. Para asistir al concierto, ingresa el dinero por las entradas en la cuenta bancaria de la Asociación –2100 3878 83 02 00130135, especificando el número de entradas y el nombre y apellidos de la persona que las recogerá en el Auditorio– y envía el resguardo a la dirección de correo electrónico ajoaquin.illescas@22q13.org.es.

Para más información, contacta con la Asociación en el número de teléfono 630 652 368.

Asimismo, la Asociación también ha habilitado una ‘fila 0’ para aquellas personas que, no pudiendo asistir al concierto, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar con la ‘fila 0’, clica aquí.

– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?