La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, celebra este jueves, 27 de febrero, en Valladolid un concierto solidario con el objetivo de recaudar fondos para sus proyectos de investigación sobre la ataxia, síntoma característico que comparten más de 300 enfermedades genéticas degenerativas que padecen más de 8.000 españoles.

Como explica Pilar Martín, presidenta de la Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL), «la ataxia resulta poco conocida por la población. Los síntomas iniciales son parecidos a lo que ocurre cuando una persona camina en estado de embriaguez. Y lo peor es que los afectados empezarán con tambaleos de patoso pero acabarán en una silla de ruedas. Así, esperamos que gracias al concierto el término ‘ataxia’ sea una palabra muy escuchada».En este contexto, «el principal problema de los pacientes con ataxia es la falta de ayuda de la administración para la rehabilitación y logopedia continuadas que necesita el atáxico con el fin de perder las menos capacidades físicas posibles», lamenta Pilar Martín.

Entradas y ‘fila 0’

El concierto, que se celebrará en el Colegio Nuestra Señora de Lourdes –c/ Paulina Harriet, 22– a partir de las 20:00 horas, se enmarca en los actos programados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo viernes, 28 de febrero.

El precio de las entradas para el concierto, que contemplará las actuaciones de ‘El Cuarteto Hamilton’, el coro ‘Condesa Eylo’, ‘HYKSingers’, ‘Vox soletum’ y de varios músicos de la Orquesta Sinfónica de Castilla y León (OSCyL), es de solo 5 euros, pudiendo adquirirse en el propio Colegio y en distintos establecimientos de Valladolid.

Como explica Pilar Martín, «los cinco euros que cuestan las entradas serán suficientes para ayudar a la investigación de la ataxia. Una investigación que resulta especialmente necesaria, sobre todo cuando afecta a los niños, frustrando sueños e ilusiones y reduciendo considerablemente las expectativas de cantidad y calidad de vida«.

Asimismo, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo acudir al concierto, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta 3058 5008 14 2720002921.

Este viernes, 28 de febrero, se celebra el Día de las Enfermedades Raras y Somos Pacientes ha programado, durante toda la semana, un gran despliegue informativo que incluirá tanto las convocatorias y las crónicas de los eventos previstos como documentación de interés.

– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?